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Rafa junto a su familia durante el viaje de fin de carrera. / El Correo
Rafael Lugo, un joven periodista de 22 años, está lleno de sueños y proyectos por cumplir, y no hay nada que le pare en su camino, ni siquiera, padecer la enfermedad neuromuscular de Duchenne. De hecho, lo que podría ser un impedimento, para él supone un objetivo: conseguir fondos y atención ciudadana a las enfermedades de distrofia muscular Duchenne y Becker «para que los niños que la sufren no tengan que pasar por lo mismo que yo».
Diagnosticado con tres años, a su madre, Consuelo Vizcaíno, le dijeron que con esta enfermedad Rafa no pasaría de los 18 años. Sin embargo no sólo los ha superado, sino que está terminando la carrera de Periodismo y está realizando ya colaboraciones en algunos medios. Ahora, cerca de terminar este ciclo, el joven de Dos Hermanas aumenta sus esfuerzos en el El sueño de Rafa, iniciativa que comparte con la asociación Duchenne Parent Project y con la que busca recaudar fondos y acelerar la investigación de estas enfermedades y sus posibles curas.
«Me gusta ayudar a mis compañeros que tienen la misma enfermedad. En Sevilla hay bastantes niños con ella, no es tan rara, y cada vez hay más casos», explica Rafa. Entre estas iniciativas que ahora promueve destaca el cortometraje El sueño de Rafa, que ha contado con la participación de la actriz y cantante Angy Fernández –conocida por la serie Física o Química– y el músico y DJ Carlos Jean. «Actualmente estamos inmersos en su difusión, ha tenido su tirón, pero queremos que más gente famosa colabore compartiéndolo».
Rafa también participó en la última carrera popular Vega de Triana, «a la que me animó a participar el padre de un amigo. Es otra manera de visibilizar la asociación y de transmitir el espíritu de lucha para seguir adelante».
El joven periodista, apasionado siempre por el periodismo deportivo, se decanta cada vez más por los temas sociales. «Siempre me ha apasionado el fútbol, y ya que no podía jugarlo, quería escribir sobre él. Pero conforme me he dado cuenta de lo discriminados que estamos me ha ido interesando más el periodismo social, para cambiar el ideario y las políticas. Hay mucho que reivindicar», dice. La última investigación que Rafa ha realizado versa precisamente sobre las barreras arquitectónicas en Dos Hermanas, «que son bastantes, algo intolerable. Me duele la espalda con los baches y no puedo entrar en muchos bares y comercios», critica abiertamente.
Entre sus proyectos a corto plazo se encuentra realizar un blog sobre enfermedades raras, «para tratar el tema desde un punto de vista que no existe en los medios». Tras cuatro años de carrera, Rafa ha podido comprobar cómo «el lenguaje en los medios deja mucho que desear, como decir minusválidos en vez de personas con discapacidad. También el tratamiento tan sensacionalista: o eres un héroe o das lástima». Como explica, la solución pasa por «visibilizar y normalizar la situación».
El apoyo que recibe Rafa de su familia es también fundamental. Su madre, luchadora incansable, ha acompañado a su hijo todos los días a la facultad de Periodismo, acudiendo a todas sus clases y exámenes. Su hermana pequeña María ofrece siempre su apoyo llena de alegría. Y la pareja de Consuelo, Antonio, todo un manitas, no ceja en sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de Rafa. Su último invento ha sido una bicicleta que puede acoplar en la parte delantera la silla de ruedas de Rafa, con la que se facilitarán los paseos por Dos Hermanas. «Estoy muy bien con mi familia, estoy muy orgulloso de ellos y si ellos son más felices, yo también».
A pesar de ser feliz con lo que hace, Rafa tiene mucho que reivindicar. «Esta enfermedad afecta a más de 4.000 personas en España y es muy fuerte que los propios afectados tengamos que buscar el dinero. Tampoco puede ser que siempre sea la familia y los amigos los que se impliquen. La ciudadanía tiene que responsabilizarse y presionar a gobiernos y administraciones para que investiguen y aumenten las ayudas». Además de estas iniciativas, Rafa tiene un nuevo sueño: «realizar un gran concierto benéfico». Y como él mismo dice «lo difícil se intenta, lo imposible se hace». Y todos tenemos nuestro papel que jugar para conseguir los imposibles.