Las familias se unen para reivindicar la enfermera escolar: "No es un capricho"

Ángel tiene asma, la enfermedad crónica más común de la niñez, y que suele desarrollarse antes de los cinco años. Leo padece Piel de Mariposa, una enfermedad genética poco frecuente (la incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos) que causa una extrema fragilidad de la piel. Juan convive con diabetes tipo I, uno de los tipos más frecuentes de este trastorno metabólico. Abel nació con hiperplexia, una enfermedad neurológica que puede llegar a producir la muerte infantil súbita. Nico ha aprendido que tiene que tener cuidado de no darse golpes porque tiene hemofilia, un trastorno hemorrágico poco común que afecta a la coagulación de la sangre.

Estos cinco niños, sus enfermedades y sus familias son los protagonistas de la exposición itinerante Una enfermera para salvar una vida. Como ellos hay muchos otros niños y niñas en Andalucía. Menores que padecen enfermedades crónicas y que necesitan supervisión médica constante para poder actuar con inmediatez en caso de necesitarlo. La exposición de la Confederación Andaluzas de AMPAS por la Educación Pública (Codapa) se inauguró esta semana en el Parlamento de Andalucía para visibilizar a los niños y niñas que padecen enfermedades crónicas, raras o poco frecuentes, y a sus familias. El objetivo: reclamar que la figura de la enfermera escolar en los centros educativos andaluces "sea un hecho de verdad", como ya lo es en otras comunidades autónomas.

Visibilizar enfermedades crónicas

La muestra refleja las historias de cinco niños, y sus familias, que han tenido que aprender a convivir con diversas enfermedades crónicas. Tras su paso por el Parlamento, la exposición comienza su recorrido itinerante por las ocho provincias de Andalucía. "Todas las AMPAS, coles e institutos que quieran pueden solicitar tenerla en sus pasillos para que se visibilice la necesidad de que la enfermera escolar sea una realidad", explica la presidenta de Codapa, Marina Jiménez.

[La enfermera escolar] es una necesidad real, no es un tratamiento VIP

Lidia

— Madre de Leo, que sufre Piel de Mariposa

Para ellos y ellas, la figura de la enfermera escolar es, literalmente, vital. "Si realmente queremos hablar de inclusión, estos niños y niñas necesitan la figura de la enfermera escolar en los centros educativos públicos de Andalucía", declaró la presidenta de Codapa en la inauguración de la muestra.

La vigilancia recae en las familias

Leo padece Piel de Mariposa. En el cole, Leo cuenta con la ayuda de una PTIS durante unas dos horas y media al día, cuenta su madre, Lidia. Las PTIS no son profesionales médicos, sino Personal Técnico de Integración Social. Además, la monitora que atiende a Leo supervisa también a otros niños y niñas. Por la gravedad de su condición, Leo necesitara atención sanitaria "permanente".

Como consecuencia, su madre tuvo que reducirse la jornada laboral para poder estar siempre disponible en caso de emergencia. "Cada vez que se atraganta, le sale alguna pompa o no puede tragar y hay que darle al botón gástrico, o se arranca un apósito y se le levanta la piel... tengo que ir yo", relata Lidia. "Este año se cayó y tuve que salir corriendo porque en el centro no sabían qué hacer", expone.

Guillermo y Rocío, la familia de Nico, no tuvieron que reducirse sus jornadas laborales. Pero no porque su hijo cuente con enfermera escolar, sino porque son autónomos. Eso les permitió "hacer encajes de bolillos" para estar siempre disponibles. "Pero en trabajos con horarios estrictos o de cara al público es muy complicado conciliar", narra esta madre.

"Recuerdo que cuando estaba en Infantil me salió sangre de la nariz y tuvo que venir mamá", cuenta Nico, que este año cursa sexto de Primaria. Nico tiene hemofilia, lo que convierte un sangrado de nariz en una crisis. "Si en el recreo un niño se cae o se da un golpe, se pone un poquito de hielo y ya está, pero aquí tenemos que ir nosotros rápido para administrarle su tratamiento, porque los profesores no saben qué hacer", expone Guillermo. "En muchos casos, el profesorado ha tenido que asumir el rol de la figura que se está pidiendo porque no tienen a quién recurrir, nos avisan a nosotros", explica Rocío.

Las familias apuntan que, además, a la plena disponibilidad para acudir de inmediato al colegio se suman las citas médicas, las terapias, las curas... "Hemos tenido temporadas de tener que ir dos mañanas al hospital cada semana", recuerdan los padres de Nico.

"No es un capricho"

Al menos 65 niños y niñas en Andalucía "tienen la necesidad imperiosa de tener una enfermera escolar en el centro educativo", según los cálculos de Codapa. Al menos 65 niños y niñas que necesitan supervisión médica constante cuando están en el colegio o en el instituto para poder atender cualquier necesidad que pueda surgir: una ataque de asma, un botón gástrico, un tratamiento intravenoso, un desajuste en los niveles de glucosa...

Con la inauguración de esta exposición que recorrerá Andalucía, las familias se muestran satisfechas. "Para nosotros es muy positivo, nos pareció muy necesario participar en esta muestra", cuentan Rocío y Guillermo. "Teníamos que colaborar porque hay muchas otras familias que están en estas circunstancias y que lo han interiorizado, tratan de hacer vida normal pero muchas veces están muy solas. Se necesita la visibilización y que haya una red de apoyo", cuentan estos padres.

También Lidia cuenta estar esperanzada. "Tenemos esperanza de que nuestro trabajo no caiga en saco roto. Estamos siempre al pie del cañón y queremos que vean que es una necesidad real, que no es un tratamiento VIP ni nada de eso, que vean a los niños, que no miren para otro lado", zanja esta madre.