Desde el pasado domingo Juan Luis Muñoz Escassi, impulsor del RetoPichón, ha estado participando en The Coastal Challenge, en Costa Rica, una carrera multietapas que está considerada una de las más duras a nivel mundial. Desde allí está gritando al mundo la necesidad de investigar las enfermedades raras, que son aquellas que afectan a un máximo de 5 personas cada 10.000, una tasa muy pequeña, que dificulta el diagnóstico, y hace que la investigación sea todavía más complicada.
The Coastal Challenge suma 240 kilómetros divididos en seis etapas que recorren bosques, montañas, jungla, ríos, etc. Un circuito muy técnico que ha provocado que Juan Luis Muñoz sufriera una gran deshidratación debido al calor y la humedad. Finalmente los médicos le recomendaron el pasado martes abandonar la prueba deportiva. “Es difícil gestionar el sentimiento de fracaso, ha sido una decisión muy dura pero el deporte, aunque sea extremo, también es responsabilidad y esta vez termina aquí. Tengo por delante un año entero y doce medias maratones para visibilizar la causa de este año, así que ahora toca recuperarse y seguir”, ha comentado.
Hasta el mes de diciembre Juan Luis Muñoz Escassi participará en 12 medias maratones por toda España para llevarles una medalla a 12 niños que sufren una enfermedad rara diferente. Con 7.000 enfermedades raras descritas por la OMS (Organización Mundial de la Salud), el #RetoPichón 2023 tratará de dar visibilidad a estas enfermedades con la ayuda de ‘Las mamás FEDER’, un grupo de madres de niños diagnosticados con alguna de estas enfermedades. Estas familias se enfrentan en su día a día a una dura realidad por la peculiaridad de estas patologías, por el gran desconocimiento que existe sobre las mismas y por la dureza y el coste de los pocos tratamientos existentes.
El objetivo son 30.000 euros que irán destinados a la Fundación Mehuer, una organización sin ánimo de lucro que trabaja desde Sevilla para conseguir apoyos y recursos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares de pacientes afectados por alguna enfermedad rara.