son algunas de las doce «Princesas» con Síndrome de Rett que protagonizan este año el calendario solidario de la Guardia Civil, que en su octava edición quiere ayudar a la investigación de esta enfermedad rara que afecta casi exclusivamente a niñas.
Por ello, en esta ocasión la recaudación por la venta del almanaque se va a destinar a la Asociación Princesa Rett, que da soporte a las familias con hijas afectadas por este síndrome, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que conduce a una discapacidad grave, del que en España se contabilizan unos 3.000 casos.
El síndrome afecta a casi todos los aspectos de la vida de la persona: su capacidad para hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. El sello distintivo son los constantes movimientos repetitivos de las manos.
«Todas las Princesas Rett merecen un final feliz y nadie mejor que nuestra Guardia Civil para poner su granito de arena», ha señalado el ministro del Interior, Fernando Grande-Marlaska, durante la presentación del calendario.
El ministro ha resaltado la «solidaridad» de la institución armada que, ha dicho, no solo se reduce al calendario, sino que es una seña de identidad del Cuerpo, a la vez que ha apelado a la responsabilidad de todos para que el calendario sea un éxito.
Marlaska ha subrayado también el trabajo que realizan los padres y madres de la asociación. Y a ellos les ha dicho: «Sois héroes civiles de una sociedad que sería mucho peor si no fuera por vosotros».
La directora de la Guardia Civil, María Gámez, ha considerado que el calendario «es sólo una gota en el mar de solidaridad que se despliega a diario», pero -ha dicho, «todo cuenta».
Por su parte, el presidente de la asociación, Francisco Santiago Aranda, ha asegurado que la investigación es el «único clavo de esperanza» al que se pueden agarrar los padres cuando reciben el diagnóstico, ya que no hay ningún tratamiento para esta enfermedad.