Candela es una niña de ocho años que pasa más tiempo en el hospital Virgen del Rocío que en su escuela de Los Palacios y Villafranca. Sufre recurrentes episodios de una epilepsia cuyo origen es tan desconocido que su madre, Toñi Méndez –entregada por entero a su cuidado– lleva toda la vida de la pequeña (desde que a los cinco meses descubrió el primer episodio) acudiendo a profesionales de todo tipo para mejorar su calidad de vida. «Cuando le da una crisis, lo mismo nos llevamos en el hospital una semana que un mes», asegura. El deterioro cognitivo que las crisis le producen, de hecho, le impide llevar «una vida normal», señala Toñi, y añade: «Si conociéramos el origen, podría tratársele el problema de su fármaco-resistencia», pues todos los medicamentos que se le han venido administrando a la pequeña llegan a ser inútiles pasado un determinado tiempo. «Cuando hemos avanzado algo, tenemos que empezar de nuevo en todo, y la niña no avanza, claro», se lamenta Toñi. «Si se investigara el origen, podrían proponerse combinaciones de fármacos más específicos que eliminaran tales crisis», se esperanza esta mujer, madre también de otro chico de siete años y a la que la vida le ha cambiado en el último mes por una sobredosis de solidaridad que no esperaba en su propio pueblo, después de descubrir en Madrid una clínica dispuesta a realizarle a la niña ese estudio que diagnostique el origen concreto de la enfermedad que padece Candela.
Toñi acudió a un banco para pedir un préstamo, pero le fue denegado. Y fue entonces cuando una de las presidentas de las 17 asociaciones de padres de los colegios locales, Cándida Cruz, aprovechó una reunión con todos los representantes de padres de alumnos del pueblo para recabar su complicidad con un proyecto que ya es archiconocido en Los Palacios y Villafranca: «Todos por Candela; hagamos visible la epilepsia». Es la leyenda que reza en 5.000 pulseras que fueron vendidas a un euro prácticamente antes de que llegaran físicamente al municipio. «Es lo mejor que me ha pasado en la vida», reconoce Toñi, que llegó a publicar una carta de agradecimiento en las redes sociales que se hizo viral. «No habíamos hecho más que encargar las pulseras, y estábamos en el hospital, como de costumbre, cuando me llamó una madre pidiéndome 30», recuerda. Al rato la llamó otra, y otra, y otra más. «No me lo creía, porque pensamos en un proyecto moderado, poco a poco y me di cuenta de que se me había ido de las manos porque todo el mundo quería ayudar», dice ella emocionada, y agradecida también a la directiva del colegio de su hija, el CEIP María Doña, porque «están dispuestos a todo, incluso a mejorar el aula de apoyo en el que ella está para, realmente, hacer visible la epilepsia», que es el fondo de todo el proyecto.
En el último mes, no solo llevan semanas en el pueblo esperando que lleguen más pulseras porque la gente las reclama, sino que se han organizado meriendas y quedadas solidarias para conseguir dinero para el estudio de diagnóstico de la enfermedad de Candela. «Yo he calculado que necesitamos unos 15.000 euros, entre las pruebas, la estancia, etc.», dice la madre, «pero no quiero más, pues ni pretendo que la gente se queme con el proyecto ni sé cuál va a ser el resultado del estudio, por lo que el esfuerzo debe ir acompañado también de absoluta transparencia con lo que se hace con el dinero». Por eso hay una página de Facebook que informa de cada paso y de cada nueva ilusión.