Leonor lleva más de 30 años sufriendo el "peor dolor del mundo": "Es estar en un duelo constante por tu salud"

El 18% de la población viven con dolor crónico. Y en el 12% de los casos, es entre moderado e intenso. Leonor Pérez de Vega es uno de los ocho millones de españoles que convive a diario con dolor continuo, que este jueves, 17 de octubre, celebra su Día Mundial.

En su primer libro Mi octubre rojo (Universo de letras, 2024), narra "en primera persona y desgranando los múltiples hilvanes que rodean al dolor como enfermedad; no de forma autobiográfica, sí desde una mirada personal, emocional, social… y acudiendo al valor que ofrecen las palabras, el lenguaje y la literatura".

Desde los 26 años sufre neuralgia del trigémino, que ha sido calificado como el "dolor más insoportable del mundo". El trigémino es el nervio más importante que recorre el rostro.

Tiene dos funciones muy claras, por un lado, la motora relacionada con la masticación, y, por otro, una función sensitiva, la más importante

Es el tipo de dolor más frecuente en adulto. De acuerdo a los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a 35.000 españoles.

Aunque existen múltiples factores que pueden ser responsables de la aparición de esta neuralgia, lo más frecuente es que se produzca por la compresión vascular del nervio.

Más de 30 años "malviviendo" con dolor crónico

Todo comenzó en 1994. Como explica a 'Guías de Salud', la neuralgia del trigémino nació como consecuencia"de la extracción de una muela del juicio". El odontólogo "no hizo una radiografía panorámica y dañaron de por vida una parte de una rama del nervio trigémino".

"Fue una carnicería, me destrozaron la mandíbula con tan solo 26 años y empezó un calvario que hoy en día sigo sufriendo", cuenta por teléfono.

Profesora de universidad, se vio obligada a jubilarse con 48 años, porque la "única adaptación a mi puesto de trabajo" era un profesor de apoyo.

Aunque todos sufriremos dolor en algún momento de nuestra vida, hay muchas personas que sufren dolor durante un largo periodo de tiempo con poco o ningún alivio.

Es como si me estuvieran clavando cuchillos en los nervios de la cara

Leonor Pérez de Vega

— Paciente con dolor crónico

Leonor explica que la neuralgia del trigémino está considerado como "uno de los peores dolores del mundo". Una enfermedad que limita el día a día de quien la padece, ya que "un simple beso, una caricia o el roce del viento causa un dolor insoportable".

En un principio, la sensibilidad que sufrió después de la extracción dental "me dijeron que era normal".

Sin embargo, el dolor "que nunca había conocido" llegó para quedarse: "es como si me estuvieran clavando cuchillos en los nervios de la cara, es totalmente inexplicable".

Lo que parecía que iba a ser cuestión de tiempo, se convirtió en el día a día de Leonor, vivir con un dolor que ni analgésicos ni otros medicamentos consigue calmar.

Como subraya la Sociedad Española del Dolor, entendemos por dolor crónico aquel que, con una duración de seis meses, se resiste a los tratamientos convencionales.

La otra cara del dolor crónico: "desnutrición e incomprensión"

El dolor crónico, más allá de las secuelas físicas, tiene un impacto directo en la salud mental. En el caso de Leonor Pérez de Vega, cuenta que ya "no se reconoce ni física ni mentalmente".

En los 30 años que lleva sufriendo neuralgia del trigémino, o "neuralgia suicida", como también la denominan los propios pacientes, ha habido momentos en los que "he pensado en tirar la toalla porque no podía más".

La desnutrición es otra de las mellas de la enfermedad. "Me duele la boca, no puedo abrir bien la mandíbula y sobrevivo con un peso límite".

Por eso, para paliar las "terribles" consecuencias de esta dolencia, Leonor ha probado todo tipo de tratamientos, desde los tradicionales analgésicos hasta opioides para aliviar el dolor y que actúan directamente sobre las neuronas cerebrales. E incluso se ha sometido cuatro intervenciones quirúrgicas.

En plena pandemia le implantaron un neuroestimulador con electrodos. También ha probado bótox, radiofrecuencia, terapia con células madre infiltración de corticoides. "Ningún tratamiento me ha funcionado para que pueda llevar una vida relativamente normal".

Lo peor de todo es la incomprensión de los demás. "En muchas ocasiones se infravalora e incluso algunas personas pueden llegar a pensar que está todo en la cabeza".

"Se puede vivir con dolor"

Está claro, después de conocer la historia de Leonor, que se puede vivir con dolor crónico. "Aquí tienes un ejemplo y hay otros millones de españoles que también lo hacen a diario, pero no se debería". Desde su diagnóstico, vive una especie de "duelo constante por tu salud". Y es que, nunca sabes como te vas a despertar, ya que hay "días buenos y malos".

Y para explicar lo que siente una persona que vive con dolor crónico, ha escrito un libro sobre "la gran pandemia invisible" que tiene un coste de 16.000 millones de euros anuales, lo que representa el 2,5 del PIB nacional.

Desde la SED, en su decálogo para los pacientes con dolor crónico aconsejan "mantener la actividad física y mental, hacer algo de ejercicio diario, como caminar o nadar; mantener siempre una postura correcta, utilizar el calzado adecuado".

Es importante, recalcan los especialistas, "aprender a relajarse, así como mantener la actividad social, manteniendo contactos con su familia y amigos. Si debe abandonar una actividad con la que habitualmente disfruta, intente reemplazarla con algo que le estimule o le distraiga mentalmente".

Debido al impacto emocional, se recomienda "hablar con un psicólogo puede ayudar a una persona a convivir mejor con el efecto negativo que el dolor puede tener sobre su vida social".