El Ayuntamiento de Espartinas , a través de la concejala de Igualdad y Política Social, Carmen Rodríguez Dastis, ha mantenido una reunión con la representante de la directiva de )AEPMI) Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, Isabel Martínez Martínez, y con miembros de la directiva de la Asociación de familiares y personas con diversidad funcional, “Espartinas Ciudad Abierta” (ECA).
En esta reunión se ha presentado la campaña de donaciones que están realizando AEPMI para recaudar fondos que posibiliten la realización del ensayo clínico de un nuevo medicamento para enfermos con síndrome de Leigh, que se está desarrollando en la Universidad Pablo de Olavide.
En este ensayo participarán 20 pacientes mitocondriales, entre los que hay tres pequeños de la localidad sevillana. La directiva de ECA, así como el Ayuntamiento, avalan estas donaciones, al entender que AEPMI da todas las garantías para que los fondos lleguen a su lugar y sirvan en este caso, para ayudar a financiar el ensayo clínico.
Eventos a realizar
Además, se comprometen a ayudar en la organización de todos los eventos posibles, tanto deportivos, culturales o de otra índole, con el objetivo de recaudar fondos que sirvan para financiar iniciativas solidarias.
El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.
Pero es un ensayo que no cubre la Seguridad Social. Cuesta 60.000 euros para los 20 niños, por lo que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que ya está activa. El objetivo es claro: hay que conseguir el dinero cuanto antes, porque estos niños no tienen tiempo para perderlo.
Para que los niños se puedan someter al ensayo clínico, ha habido que realizar antes un intenso trabajo en laboratorio, con el nombre de ‘Proyecto Mitocure’.
Medicina personalizada
Está centrado en la medicina de precisión personalizada en las enfermedades mitocondriales, las cuales abarcan un amplio espectro de trastornos musculares y neurodegenerativos, crónicos y progresivos, causadas por mutaciones en el ADN nuclear (ADNn) o mitocondrial (mtDNA), la mayoría de las cuales no tienen tratamiento eficaz.
Ahora, una parte de esas células ha respondido bien a la investigación en laboratorio, de modo que se ha diseñado el ensayo clínico, que comenzará una vez que se obtenga la financiación del mismo, calculada en 60.000 euros para los 20 niños en total.
La campaña está en marcha, con donaciones que se pueden hacer, además de en la web oficial, en la cuenta corriente ES45 2100 2124 6702 0048 7739.