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Personal de Debra y el enfermero del centro de salud de Leo ayudan a su madre, Lidia, con la cura. / Manuel Gómez -
La tienda solidaria de Debra se inaugura esta tarde. / Manuel Gómez -
Con sólo tres años, Leo pide ponerse él mismo algunos apósitos. -
La fragilidad de su piel hace que sufra heridas y ampollas ante el más mínimo roce, por lo que cada día hay que cubrir su cuerpo con apósitos y vendas bajo la ropa. / Manuel Gómez
Hora y media de doloroso ritual
La piel de mariposa exige curas diarias para paliar heridas y ampollas. Enfermeras y psicólogas de la asociación Debra apoyan a familias y sanitarios
Para Leo es un día especial. Cada día su madre pasa más de hora y media cambiándole los apósitos y vendajes con los que necesita cubrir su pequeño cuerpo para suplir la protección que su frágil piel no le ofrece. Pero este miércoles no están solos en la tarea. Las enfermeras y psicólogas de la asociación Debra-Piel de Mariposa se han pasado a hacerles una visita y aunque el proceso no está exento de dolor para Leo, hay mucha gente jugando con él para mitigarlo. Leo tiene 3 años y es ese uno de cada 50.000 niños que cada año nacen en España con Epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como piel de mariposa caracterizada por la ausencia del colágeno que une la dermis y la epidermis. Su cuerpo se llena de heridas y ampollas con sólo el roce de la ropa, andar o coger algo. También sus mucosas, por lo que apenas toman sólidos.
La asociación Debra, con sede en Marbella (Málaga), cuenta con un equipo de cinco enfermeras, dos trabajadores sociales y una psicóloga que se desplazan por todo el país cuando nace un niño con piel de mariposa porque «es impactante para las familias y también asesoramos a los profesionales de los hospitales que muchas veces es el primer caso con el que se encuentran», explica la enfermera Nati Romero. Suelen acompañar a la familia al salir del hospital porque «la primera cura en casa a solas da mucho miedo» y a partir de ahí hacen un seguimiento con visitas esporádicas y contacto permanente para resolver dudas.
Lidia, la madre de Leo, da fe. El otro día sin querer el hermano de Leo, de 7 años, le pisó un dedo «y la piel se desprendió como un plátano. Le dolía cuando intentaba curarle y las llamé para ver cómo lo hacía. Me mandaron un vídeo hecho por ellas enseñándome paso a paso el tipo de vendaje que le podía hacer», relata.
Leo va una vez por semana a la consulta de Atención Temprana y otra al Hospital Virgen del Rocío, de referencia en Andalucía para el tratamiento de la piel de mariposa que afecta a más de 180 pacientes en la comunidad, para sesiones con fisioterapeutas y logopedas. Cada dos o tres meses tiene revisión con el dermatólogo y el nutricionista y anualmente con el neurólogo. Pero su piel necesita curas diarias que, tras 3 años, no sólo Lidia reconoce manejar con una «destreza que nunca imaginé» sino que resulta sorprendente ver cómo el propio Leo llama por su nombre al «suero» o los «letis» (nombre comercial de los apósitos especiales sin pegamento) e incluso, entre quejas porque le «pica» y lágrimas de dolor, pide que le dejen ponérselos a él. Nora García, psicóloga de Debra, explica que «es normal que estos niños desde muy pequeños pidan colaborar porque es una forma de controlar su dolor». La misma causa hace que Leo ande de puntillas para evitar apoyar el talón, uno de los aspectos que trabajan con él para que no adopte posturas viciadas.
Lidia cuenta también con la visita semanal a domicilio de Enrique, el enfermero de Leo en su centro de salud, que admite que en su caso conocía la enfermedad «de mi etapa trabajando en el Hospital Infantil». Más allá de ayudar a Lidia con las curas y revisar las heridas de Leo, considera que su «misión» es «darle apoyo a esta mujer», consciente de su necesidad de soporte.
A Leo le toca enfrentarse en septiembre a un nuevo reto: empieza el colegio. Irá, como su hermano, al centro público Pablo VI. No acudirá a un aula especial ya que tanto la familia como los profesionales que lo atienden apuesta por su integración en una clase normal «pero sí va a necesitar un monitor de apoyo y ahora tenemos que pelear para que la Delegación de Educación lo ponga», reclama Lidia. Desde Debra también dan charlas a los profesores con nociones mínimas sobre «por ejemplo cómo levantar a estos niños si se caen». Y de paso explicar al resto de niños que hay que tener cuidado con ellos. «Usamos el cuento de Los tres cerditos para enseñarles que su casa es de paja» indica Romero. La psicóloga asegura que «suelen reaccionar muy bien, todos quieren ser el que les ayuda a abrir la mochila o cogerle cosas».