Juan Marino y su último destello de luz

El Real Betis Balompié, que se ha volcado con su drama, es la única terapia real (verde esperanza) que practica a día de hoy Juan Marino, el joven de 23 años de Maribáñez (una pedanía de Los Palacios y Villafranca) que sufre desde hace casi un año la más cruel y galopante mutación de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, una rara enfermedad que produce ceguera y que, en su caso, le ha ido restando la visión de ambos ojos desde que visitó por primera vez el hospital de Valme el pasado mes de noviembre. “Allí, al principio, ni siquiera tenían conocimiento de la enfermedad, pero su padre y yo estuvimos mucho tiempo buscando por internet alguna información, desesperados, y entonces descubrimos que había asociaciones en todo el mundo e incluso tratamientos y volvimos al hospital para decírselo”, cuenta ahora su madre, Margari, con la emoción contenida de mantener a toda la familia firme en este vía crucis después de diez meses.

Le hicieron pruebas de todo tipo, le administraron corticoides, lo ingresaron y luego lo derivaron al hospital Macarena, aunque a día de hoy mantiene revisiones en ambos hospitales. Desde comienzos de este año está tomando Idebenona, un tratamiento del déficit cognitivo y del comportamiento debido a patologías cerebrales de origen vascular o degenerativo. El tratamiento, en ensayo, “es como una montaña rusa”, explican Juan Marino y su madre, “porque nos han dicho que sube y baja los niveles de visión durante los primeros nueve o diez meses, y luego llega a una especie de meseta en la que se estabiliza”. Toda la familia –también su padre, Juan, y sus hermanas, Adela y Daniela- supone que a esa meseta se llegará en este mes de septiembre... Y luego se prevén dos opciones: o que se estabilice la visión con ese escaso 5% que le queda en un solo ojo o que mejore. La Ibedenona, una cápsula diaria, cuesta 3.000 euros mensuales, “pero a nosotros, afortunadamente, nos la pasa íntegramente la Seguridad Social”, dice Margari, consciente de que no ocurre así ni en todas las comunidades autónomas de España ni en otros muchos países de Hispanoamérica con los que tienen contactos.

Un túnel

En cualquier caso, a lo largo de todo este tiempo Juan Marino ha ido perdiendo visión a pasos agigantados. Primero fue el nublado en el ojo izquierdo. “Me di cuenta en el trabajo”, relata el joven, que hasta hace poco más de un mes estaba empleado en una empresa logística de pistas de patinaje en Los Palacios y Villafranca. “La empresa nos apoya en todo y ha sido muy comprensiva”, añade su madre, que precisamente lo acompañó ayer a una reunión con sus jefes y compañeros. Luego se dio cuenta en el propio campo de fútbol del Benito Villamarín, al no distinguir a los jugadores del equipo de su alma. Cuando finalmente alertó a su familia y se presentaron en el hospital, llevaba al menos dos semanas perdiendo visión. El déficit mayor se ha notado esta pasada primavera. Hasta el punto de haber tenido que interrumpir su trabajo a mediados de este verano. Es imposible distinguir piezas con un 5% de visión en un solo ojo. Juan Marino se conoce tan bien su casa, sin embargo, que se desenvuelve por ella de memoria. Como hace en el teclado del móvil.

“Por la calle es otra cosa”, advierte su madre, que ya se ha acostumbrado a ir guiándolo. Y que se aferra a la esperanza que comparte con la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), que –precisamente desde su sede de la calle Betis de Sevilla- lleva una década colaborando con centros especializados y los más prestigiosos expertos en el tratamiento, así como con psicólogos, con el fin de procurar que sus asociados se enfrenten lo mejor posible a tan dura enfermedad. La asociación señala que una de cada 9.000 personas está afectada de Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber, aunque no lo sepa.

Madres transmisoras

De hecho, buena parte de la familia materna de Juan Marino ha descubierto ahora que también la padece, aunque durante muchos años se lo achacaran simplemente a la miopía. La enfermedad se transmite exclusivamente a través de las madres. “De toda la vida, mi hermano ha padecido mucho de la vista, según contaba mi madre”, señala ahora la de Juan Marino, “pero nunca sospechamos que fuera por esta enfermedad”. Varias de sus primas también lo padecen, pero evidentemente no hasta el nivel catastrófico que ha llevado a toda la familia a descubrirlo después del caso de Juan Marino y de análisis genéticos específicos. Tampoco hace demasiado que se sabe que la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber es causada por mutaciones en el ADN mitocondrial.

La verdadera esperanza de Juan Marino, y de tantos casos contados como el suyo como ya hay en toda Andalucía, está ahora en París, en la empresa GenSight Biologics, que prepara desde la pasada primavera (aunque hubo retrasos ya superados, al parecer) la fabricación y comercialización de LUMEVOQ, una terapia génica absolutamente innovadora para enfermedades neurodegenerativas de la retina y trastornos del sistema nervioso central y concretamente para la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. “Yo hasta que no me llamen no me lo creo”, dice, entre nervioso y entusiasmado Juan Marino. Esta técnica terapéutica consiste en la inyección de un gen funcional en las células del paciente, a través del propio ojo. Los ensayos en París han presentado una efectividad que ronda el 75%, y la Agencia Europea del Medicamento está precisamente ahora volcada en el estudio. Se espera que sea en el primer trimestre de 2024 cuando emita un dictamen favorable. Solo a partir de entonces se podrá comercializar la terapia en toda Europa.

“Yo no me quiero ilusionar del todo”, dice Margari, pero le brillan los ojos, mientras insiste en que no ha hablado aún con ningún político de Los Palacios y Villafranca ni de España para que se interesen por el proceso. “Nosotros no tenemos forma de llegar a Europa, y no me quiero llevar otro palo”, añade, y Juan Marino sonríe para bromear: “Como Jordán”, en referencia al famoso palito del derbi Betis-Sevilla que acabó aplazado.

Entonces Juan Marino no duda en conducir al periodista hasta su cuarto para que le tome las fotos donde más ilusión le hace, rodeado de banderas del equipo de Heliópolis y de fotos con los principales directivos y jugadores que no han parado en todo este tiempo de mostrarle su apoyo e incluso de telefonearlo. “La esperanza es lo último que debes perder”, le dice el periodista. “¡Hombre! Y menos si eres bético”, sentencia él.