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Sonia y José Manuel posan con sus hijos Álvaro y Miriam en el parque de Oromana. / Ángela Cortegano-Marta Linares
Este pasado sábado estaba programado su bautizo, pero hubo que posponerlo ya que debió ser ingresado. Hoy en cambio Álvaro podrá celebrar su décimo cumplemeses en su casa de Alcalá de Guadaíra con sus padres, José Manuel Palomo y Sonia Romero, y su hermana Miriam, de dos años y medio. El pequeño padece Miopatía Nemalínica, una enfermedad rara que afecta al desarrollo de la musculatura y que tiene muy baja prevalencia (apenas 25 casos diagnosticados en toda España) y ningún tratamiento específico.
«Álvaro nació en un parto normal, cogió el pecho bien, pero a los pocos días observamos que se atoraba comiendo, hacía como un gorgojeo. Lo llevamos al pediatra y en principio pensó que se trataba de un reflujo», empieza relatando su padre. Como suele suceder en estos casos, el calvario no había hecho más que empezar. «Pasaron los días y veíamos que le costaba coger peso: lo mismo subía 150 gramos una semana que perdía 170 la siguiente. A los 40 días de vida pesaba lo mismo que al nacer (3,200 kilogramos)».
Las alarmas saltaron ya de forma clara una mala noche: «Hizo hasta cinco deposiciones y lo llevamos al hospital Virgen del Rocío. Nos dijeron que estaba deshidratado y que tenía poco peso y lo dejaron ingresado. En principio creían que podía ser intolerancia a la leche, pero al cabo de 3-4 días empezó a tener problemas respiratorios. Le dieron medicación y parecía que la toleraba bien, pero al quinto día le bajó el sodio en la sangre y entonces nos dijeron que estaba en riesgo vital y lo pasaron a la UCI».
José Manuel continúa su desasosegante relato: «Sopesaron la idea de que se tratara de un problema renal y le dieron corticoides. Luego el sodio se estabilizó sin que se supiera a qué se había debido la bajada. Más tarde tuvo una neumonía, lo intubaron y le pusieron un respirador. Iba tirando, pero le costaba trabajo. Tras complicaciones varias, por fin los médicos consiguieron averiguar lo que en realidad tenía, que era una enfermedad muscular», añade el progenitor.
Una biopsia muscular
Álvaro llevaba entonces ya 45-50 días en la UCI. Fue un movimiento extraño en el ojo, un tic, lo que llevó a un neurólogo a pensar que se trataba de una afección muscular, lo que confirmó una biopsia muscular: «Salió que tenía una alteración genética llamada Miopatía Nemalínica, que es una enfermedad muy extraña y grave, apenas hay 25 casos en toda España, tres de ellos en Sevilla. Se conoce como la enfermedad de los bastoncillos, ya que aparecen una especie de bastones que son los que hacen que no se desarrolle la musculatura. No hay tratamiento y hasta hace unos años ni siquiera se sabía a cuánta gente afectaba, pero se hizo un censo», explica el padre.
El grado «más severo»
Hay seis tipos de Miopatía Nemalínica y parece ser que Álvaro, a falta de lo que dicte un estudio que están haciéndole para ver qué cromosoma tiene alterado, tiene el grado «más severo». Aunque la sintomatología es parecida en todos los casos (dificultad al tragar, problemas respiratorios, poco tono muscular...), cada caso es un mundo. «Hay personas en sillas de rueda y en el extremo opuesto, por ejemplo, una chica de Barcelona que tenía una traqueotomía para respirar y que comía por el estómago y a los cuatro años se lo quitaron y hoy que es adulta vive sola y trabaja, hace una vida independiente».
La línea entre la esperanza y el abatimiento es fina en estos casos. Y más cuando te dan la noticia: «La neumóloga que lo vio nos dijo que en su vida sólo había visto tres casos de esta enfermedad y que ninguno había llegado al año de vida. Imagínate cómo encaja eso un padre que lleva 55 días con su hijo en la UCI, a ver cómo levantas cabeza», narra José Manuel.
Pero la esperanza se impone y Álvaro sigue arañando días a la vida: «Tiene avances muy lentos, pero ha mejorado mucho, los médicos están sorprendidos». Y es que el niño sostiene ya el cuello y se puede sentar con un ligero apoyo. Aunque va retrasado para su edad...», lamenta el padre, que pese a todo agradece las ayudas recibidas: «Hay muchas cosas que las cubre la Seguridad Social, no nos podemos quejar. Los médicos están superimplicados, sólo hay cierto retraso con las citas, pero para declarar la discapacidad, para la tarjeta de aparcamiento en el hospital... todo son facilidades», concluye.
Una «tournée diaria» por los distintos hospitales
La vida de la familia Palomo Romero gira lógicamente en torno a Álvaro y es un auténtico galimatías que bien resume el cuadrante que figura en la cocina del hogar: «Ya nos ha pasado más de una vez de ir a un hospital por error o de que nos hayan anulado una cita y nos hayamos presentado», bromea el padre.
Y es que el tratamiento del niño incluye una sesión mensual de fisioterapia respiratoria en el Virgen del Rocío, donde hace las revisiones periódicas con su pediatra; dos semanales en San Juan de Dios de Eduardo Dato y una en Valme de fisioterapia motora; una semana en Aspace, en Dos Hermanas, de fisioterapia en piscina; y una semanal en el Macarena y otra en San Juan de Dios de logopedia. Una «tournée diaria» por los principales centros sanitarios de la provincia.
A eso hay que añadir la terapia doméstica: dos veces al día –mañana y tarde-noche– de fisioterapia respiratoria con un tosedor para sacarle los mocos; dos-tres veces al día de rehabilitación motora y otras dos-tres veces al día de masaje en la cara y en el interior de la boca para ayudar a la deglución, labor que realiza de forma altruista Laura García, una amiga de la familia que incluso viajó a Murcia para hacer un máster en fisioterapia orofacial... Así, en casa tienen una máquina denominada respirador para que Álvaro pase la noche, un aspirador, una bomba de alimentación (ya que no puede comer por la boca, tiene una sonda en la nariz) y un tosedor. «Y suerte que yo soy enfermero y sé cómo utilizar todos estos aparatos, pero mi mujer es higienista dental y ha tenido que aprender sobre la marcha», explica José Manuel.
La solidaridad de Los Lentos y del Club de Tenis Oromana
La familia Palomo quiere lanzar en primera instancia «un llamamiento para que se conozca la enfermedad» y en segunda otro para que se profundice en la investigación de la misma: «En noviembre de 2016 se inició un estudio en el hospital Vall d’Hebron de Barcelona, pero hacen falta recursos». En ese sentido, el Club de Atletismo Los Lentos, del que José Manuel es socio, destinará a este fin lo recaudado en la carrera del parque del Tamarguillo del próximo 28 de febrero, en el que participan unos 1.500 corredores. Por otro lado, el Club de Tenis Oromana organizó un torneo de pádel para el que se hicieron camisetas que dicen Yo Nemalínica. Me llaman rara y no me conocen de nada: «Se están vendiendo muchas, ya van casi 500», dice Palomo. El dinero recogido se destinará a la asociación Yo Nemalínica, que aglutina a los afectados a nivel nacional y a la que se puede donar en la siguiente cuenta bancaria: IBAN ES50 0049-2097-1525-1416-3575.