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Las coronas de La Rinconada. / El Correo
“Me llamo Dani y tengo 2 años. Me encanta salir de paseo, jugar en mi alfombra y que me cojan en brazos. Este año he sido muy bueno, apenas me he puesto malo y he conseguido muchos avances”. Así empieza la carta que se puede leer en un perfil de Facebook llamado ‘Mover el mar’, y que ha puesto el foco en la localidad sevillana de La Rinconada, que ha decidido que su cabalgata de Reyes sea más solidaria que nunca, para ayudar a este pequeño, aquejado de Atrofia Muscular Espinal (AME).
La carta la ha publicado Daniel Escobar Martín, aquejado de esta enfermedad y difusor de la idea, que hará que el cortejo de Baltasar recoja fondos para ayudar a la lucha contra esta rara enfermedad, usando las palabras del pequeño para pedir la máxima colaboración con la idea.
“Quiero pediros juguetes para mi hermano y para mí. Pero también quiero pediros algo especial. Os pido que salgan pronto los nuevos medicamentos que están en ensayo para curar la enfermedad que padezco, Atrofia Muscular Espinal. De esta manera, los niños que nazcan como yo serán curados al nacer, y muchos niños como yo que ya estamos con el primer y único tratamiento que existe podremos mejorar y tener la fuerza que aún necesitamos para poder crecer y vivir como cualquier niño”.
Protagonistas en la cabalgata
Daniel y su hermano serán parte del cortejo de la localidad sevillana. “Este año, mi hermanito y yo vamos a salir en la Cabalgata de los Reyes de La Rinconada, acompañando al rey Baltasar para repartir caramelos e ilusión a todos los niños que vengan a vernos. Los beduinos llevarán una hucha y un estandarte contra la AME. Si queréis ayudar a que mi deseo se cumpla podéis colaborar echando alguna moneda en la hucha. Todo lo recaudado lo donaremos a fundAME, y se invertirá en seguir investigando esta enfermedad y llegar a esa cura que todos soñamos. Por una Navidad solidaria y porque todos los niños con AME se curen”.
La entidad a la que irán destinados los fondos, Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es una fundación privada, constituida en Vilafranca del Penedès (Barcelona), el 20 de septiembre de 2005, sin ánimo de lucro, de naturaleza permanente y de ámbito estatal para la lucha contra esta enfermedad.
Gracias a esta iniciativa, los Reyes Magos de La Rinconada serán más benefactores que nunca, representados por María José Venteo, presidenta del Club de Atletismo de La Rinconada, Gaspar, representado por Rosario Platero, gerente de la empresa local Royal Cars, y Baltasar, representado por Antonio Tenor, gerente del Grupo Temasi.
La enfermedad
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
La (AME) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva, de modo que ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25 %, uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100.000 personas. Se da en ambos sexos por igual.
Se calcula que tiene una incidencia de 1/10.000 nacidos vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen mutado, por lo que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60. Se estima que existen 1.500 familias que tienen o han tenido parientes afectados en España.