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Pedro Roldán con su mujer y sus dos hijos con autismo, Adrián y Daniel. / Cedida por la familia -
Selfi de Manuela, su hijo Pedro y su marido. / Cedida por la familia -
Mariángeles, Manuela y Pedro conversan sobre la vida cotidiana de los padres de personas con autismo. Los acompaña Adrián, hijo de Pedro. / Manuel Gómez
Vivir con el autismo
Tres padres de autistas (uno adulto, otro adolescente y dos niños) explican su día a día: colegio, coste de las atenciones, falta de oportunidades...
Tres familiares de personas con autismo cuentan cómo es su vida cotidiana a este periódico y a su televisión El Correo TV. Manuela Martínez es la madre de Pedro, de 34 años. Pedro Roldán tiene dos hijos: Adrián de 5 años y Daniel, de 7, ambos con esta discapacidad. Y Mariángeles Maisanoba es la madre de Pablo, de 18 años.
—¿Cuándo y cómo se dieron cuenta de que su hijo era autista?
—Manuela: No fuimos los padres. Los abuelos o mi hermana me decían que había algo raro con el niño. Anduvo a la edad normal. Jugaba... Hasta lo vio en esa época un psicólogo y tampoco vio nada, porque entonces (los años 80) autista significaba niño mueble. El diagnóstico nos lo dieron cuando tenía tres años y medio.
—Mariángeles: Para mí fue muy diferente 15 años después. El diagnóstico fue tardío, ya que mi hijo empezó a hablar muy pronto y con un vocabulario muy rico y abundante para su edad, No respondía al estereotipo del autista. De hecho no paraba quieto, siempre miraba a los ojos, y era sociable y cariñoso. Aún así no entendíamos... y comenzamos un peregrinaje de especialista en especialista: psicólogos, pedagogos... ‘¿Cómo piensa usted que su hijo es autista? Autista es Rainman –personaje de un drama de Hollywood de los 80, que fijó la imagen del autista como un niño grande– cuando el niño tenía seis años terminamos en Madrid y su diagnóstico de autismo fue una liberación dentro de lo duro y complicado: ya le podíamos poner nombre.
–Pedro: Ahora ya están más pendientes. Los profesionales ya saben lo que puede ser autismo y no me lo dijeron de sopetón, pero sí pusieron mucho interés en que llevara a Adrián al pediatra porque no atendía y se pasaba el tiempo apartado de los otros niños. De ahí lo llevamos a atención temprana. Tenía menos de tres años. Y Daniel nació ya como grupo de riesgo y la atención con él comenzó mucho antes.
—¿Cuál fue su reacción ante el diagnóstico?
—M: El mundo se te cae encima. ¿Qué hago? ¿Quién me va a ayudar? Y no encontrábamos respuestas...
—M.Á: Fue una etapa complicada, dura. Eso sí, con el diagnóstico llegaba cierto alivio, pero si cuanto más atención temprana recibiera, mejor; nos pusimos manos a la obra. No podíamos perder el tiempo, la necesidad de formarnos era superior al dolor.
—Nunca se termina uno de hacer al cuerpo. Ves a chavales mayores con autismo y crees que tu hijo va a ser así... mi mujer es psicóloga y se empezó a especializar en autismo. Y los niños cambian cada dos meses. Cada logro insignificante de un niño neurotípico (sin autismo), como pedir una botella de agua cuando tienen sed, para nosotros es un logro olímpico.
—M: Les cuesta sangre y sudor aprender cosas tan simples como lavarse las manos. Y luego crecen. Cuando era adolescente a mi hijo le entró una depresión de la edad y se quería morir porque no sabía expresar lo que le pasaba.
—P: Vivimos muy atentos, deseando que los inviten a cumpleaños, porque a Adrián y a Daniel les cuesta mucho relacionarse. Cuando acaben el cole, donde los profesores ponen todo de su parte y se convierten en sus papás y mamás, quiero que vayan al instituto de sus amigos.
—¿Qué pasa cuando el niño se hace mayor?
—M.Á.: En Secundaria existen aulas de apoyo, pero el instituto es ya más complicado. No queremos que nadie se deje de matricular por falta de apoyo.
—M: Los apoyos son personas y eso es muy caro. Para los que tienen más necesidades de apoyo, terriblemente caro. Estos alumnos no necesitan sillas de ruedas. Hay quien es capaz de ir solo a clase, otros siempre necesitan supervisión.
—¿Y cuando llega la edad de trabajar?
—M: Pedro ni trabaja ni ha podido trabajar. Hace prácticas prelaborales poniéndoles alarmas a camisetas o clasificando medicamentos, las oportunidades de empleo, no se ajustan a perfiles de capacidades diferentes. Y quienes sí lo están se encuentran con un mercado laboral que no está preparado para las personas con autismo.
—M.Á: Y eso que son magníficos en determinados ámbitos. Cuando nos dirigimos al mundo empresarial les decimos que para algunas tareas son los mejores.
—P: No se distraen en una cadena de montaje. De hecho, una empresa danesa buscaba personas con autismo, porque sus intereses son restringidos y no se dispersan cuando el trabajo es monótono.
—¿Pueden tener familia?
—P: Según. Biológicamente sí. Y el espectro del autismo es muy amplio. Un asperger (un trastorno autista sociales que no muestra ningún retraso cognitivo ni en el lenguaje) puede tener una vida plena.
—M: Más simple: como con los neurotípicos, unos quieren tener hijos y otros no.
—¿Qué va a ser de sus hijos cuando falten ustedes?
—M: El futuro nos asusta. La asociación [Autismo Sevilla] nos consuela, pero hay que poner mucho esfuerzo en acompañar a nuestros hijos. La Administración tiene que ayudarnos e impulsar recursos y viviendas tuteladas.
—M.Á.: Hacen falta viviendas específicas para personas con autismo.
—M: Los monitores deben ser especializados. El autismo es muy complicado, y desde luego no vale compartir servicios con otras discapacidades. Mi hijo Pedro entró en las primeras aulas especiales de los institutos. Estaba con dos personas con Parálisis Cerebral, dos personas con síndrome de Down... y ese cajón de sastre no sirve con el autismo. Ellos necesitan una vida estructurada, fácil, predecible. ¿Y qué sueldo puede resistir la atención temprana todos los días? Por eso se recibe 45 minutos por semana.
—M.Á.: Es la discapacidad más cara que hay, porque necesita personal especializado, una inversión permanente.
—M: Las muletas son personas. En mi hijo gasto más de lo que cobra de pensión como gran dependiente, 553 euros al mes. Con un persona de apoyo va a la piscina (pago la piscina y al guía, a 11 euros la hora). Si sale un viernes, sale con la persona de apoyo. Para la casa que tiene un solo sueldo esto es un verdadero problema.