¿Qué hacer cuando tu vida funde a negro? Poco a poco o de repente, de niño o ya mayor, sobrevenido por una enfermedad o tras una operación quirúrgica. En este momento de sus vidas llegan para afiliarse a la ONCE tras haber perdido total o parcialmente un sentido esencial, con el que hasta entonces contaban –unos 200 nuevos afiliados de media al año en la provincia de Sevilla, donde hay 3.719, 2.236 solo en la capital–. En ese momento, el primer trabajo de los técnicos de rehabilitación es ayudarles a que se adapten a su nueva situación, y es muy distinta si les queda un resto de visión o son ciegos totales.
«Si tienen un resto de visión hay ayudas ópticas, lupas, aparatos digitales... pero si es ciego total el trabajo pasa más por el manejo del tacto y del oído para el aseo, comida, ir de compras... tienes que buscar estrategias ayudado por otros sentidos», explica Joaquín Herrera, técnico de rehabilitación de la ONCE.
Una parte fundamental de su labor cuando llega un nuevo afiliado desde el inicio es «ayudarles a retomar su vida, planteándoles volver a hacer lo que hacían antes», afirma. Pero no siempre es así. Son muchos los que vuelven a rehabilitación porque sus vidas han cambiado y necesitan reaprender: «Se enfrentan a situaciones nuevas, un trabajo en otro sitio, una mudanza, aprender a cocinar...». A muchos les atienden desde pequeños –el afiliado más joven al que enseña actualmente tiene nueve años, y la mayor es una señora de 82 años–, pero sus circunstancias pueden cambiar en función de su desarrollo vital y de su edad.
En el trabajo de rehabilitación participan técnicos, pero también psicólogos y trabajadores sociales, ya que «el cambio de vida es brutal, sobre todo si no te pilla preparado, si es repentino», señala Herrera. Ayudados por las nuevas tecnologías «se hace una intervención global desde el principio», y se les enseña a manejar el teléfono, el ordenador...
Entre los servicios que ofrece a sus afiliados está la biblioteca digital Daisy, «un formato que añade no solo grabación de sonido, sino que permite hacer marcas en el texto o poder ir capítulo a capítulo. Antes estaban en Braille y casetes». El acceso a todos los servicios es gratuito para los afiliados, «miles de libros que pueden descargar en el móvil o la tablet, también películas audiodescritas», explica Herrera. También es gratuita la afiliación. El técnico señala que «se paga la consulta inicial de oftalmólogo y cuando comprueban que pasa se le devuelve el dinero». Así, ninguno de los servicios que presta la ONCE tiene un coste para sus afiliados –se pagan con el cupón y el resto de sorteos–, «sólo algún taller de ocio y tiempo libre, pero el precio es simbólico, para asegurar la asistencia».
Adaptación
«Afrontar las cosas que te van viniendo y siempre en positivo, no dejar de hacer lo que estabas haciendo y atreverte con cosas nuevas». Este es el secreto, o las recomendaciones, para hacer frente al duro golpe inicial tras perder la vista que da Ana Belén Torrejón, una joven mujer de Écija (39 años) que perdió la vista hace algo más de dos años y que, tras haber trabajado con anterioridad como mediadora de conflictos y en el Ayuntamiento de Marchena –donde reside–, ahora estudia Derecho gracias a los medios que la ONCE pone a su disposición.
Apenas tiene un resto visual –ve sombras, luces– y aunque desde 2008, cuando le diagnosticaron degeneración macular, sabía que podía llegar este momento «no fue hasta hace tres años que empecé a darme cuenta de que mi vida tenía que cambiar». «Es difícil psicológicamente», explica, y añade: «Llevo dos años y medio y para mí ha sido una carrera de obstáculos, pero superándome. Deprimirte te deprimes, sientes que tocas fondo en los primeros encuentros en la ONCE... Piensa que hasta hace tres años yo estaba en mi despacho trabajando y llevando a mis hijos al colegio con mi coche».
Y es que, aunque lo tuviera anunciado «siempre piensas que no te va a pasar a ti hasta que te pasa. Con ganas se va superando», afirma. Canalizados a través de los medios que pone a su disposición la ONCE como afiliada, Ana Belén lleva dos años estudiando Derecho: «Siempre he estado con educación continua, hice un máster en mediación... me gusta estudiar, formarme, y la ONCE te pone todas las herramientas a tu disposición y ya estoy en mi segundo año de estudio. Tengo mi máquina de escucha y mediante programas y el ordenador...».
Así, desde Marchena viene dos veces por semana a Sevilla, a la ONCE, donde «te abren el mundo de internet y el ordenador. Lo más complicado es que yo estaba acostumbrada a manejar todo con el ratón y ahora es todo con el teclado y con el programa de voz JAWS».
Tiene dos hijos «ya grandes, de 19 y 13 años, y creo que se lo han tomado mejor de lo que yo pensaba», explica. «Ven que cambias, primero vas mirando siempre al suelo porque ves menos, se dan cuenta de que no coges el coche... El día que decides coger el bastón les costó trabajo ver a su madre con un bastón en la calle, es difícil, pero me he sentido siempre muy apoyada por ellos y por mi marido», destaca. Gracias a ellos y a su positividad «vuelvo a ser quien era, porque ellos me apoyan y se lo toman con total naturalidad», añade.
Actualmente, Ana Belén está a la espera de perro guía. «Tengo ganas de tenerlo porque la poca autonomía que me falta la puedo lograr con el perro», asegura. El proceso es largo, «como adoptar un niño, tienes que pasar cuatro informes de la ONCE y una vez aceptado hay que esperar. En la escuela que hay en España tardan hasta tres años y en las dos que hay en Estados Unidos un año. Me lo propusieron y como no digo a nada que no... iré a Estados Unidos». Entre las cosas que han tenido en cuenta en los informes es que «soy alta, que doy pasos muy largos y necesito un perro grande que ande a la vez que yo, y también te miden la fuerza que tienes», cuenta Ana Belén.
El técnico Joaquín Herrera lo explica: «Nosotros hacemos los informes médicos para valorar la idoneidad y adecuar el perro a la persona, que formen una unidad». Todo afiliado de la ONCE puede solicitarlo, «pero si la persona no suele salir mejor no solicitarlo porque el perro no sabe moverse por sí solo».
De repente
De dirigir y tener en marcha proyectos de investigación en la Universidad de Badajoz, en la que era profesor de Genética, a perder la vista en seis días. Es el caso vivido por el sevillano José Emilio Rebollo. «A mí me operaron de cataratas, explica, y a los dos meses tuve desprendimiento de retina en los dos ojos», fue en marzo de 2015 y los médicos no se ponen de acuerdo en las causas.
Reconoce que «al principio tuve muchos problemas desde el punto de vista psicológico y la ONCE me ha ayudado a sacar partido a lo que veo –un resto visual–, a moverme, a reaccionar, en el tema informático, con el teléfono, hay muchas cosas que se desconocen», señala.
Tiene dos hijas y tres nietos, y aunque le ayudan, al estar fuera de casa, su principal apoyo es María José, su mujer.
Su trabajo como profesor e investigador tuvo que dejarlo: «A raíz de esto intenté al principio reincorporarme, pero no podía rendir al mismo nivel de calidad», un trabajo apasionante con «proyectos de investigación para los que tenía financiación», pero que una vez ocurre algo así «no te preocupas tanto y sí de lo que puedes sacar de lo que te queda», afirma. Sus inquietudes intelectuales las cubre con «Historia, literatura, divulgación y otras lecturas que gracias a la fonoteca de la ONCE es una distracción continua». «Lo más importante que tengo son los amigos, y esos sí los conservo», concluye.
Música y color
El caso de Julio Cuder es distinto, tiene problemas de visión desde su nacimiento, aunque hasta los 14 años tenía un resto visual, «veía sólo los colores». Con 62 años los recuerda, y le pone color a todo lo que le rodea. «Los colores se me han quedado grabados, sigo visualizándolos, le pongo color a las cosas: el sonido de la guitarra es dorado, el del piano, azul, el saxo, rojo...».
No cree que haya una relación directa entre la falta de visión y el buen oído, que le llevó desde pequeño, gracias a la ONCE, a estudiar solfeo, violín, guitarra y percusión, primero en Sevilla y luego en el conservatorio de Madrid.
Lo que sí ocurre a las personas invidentes es que «la necesidad hace que te bases en la voz, en el silencio, se percibe la vibración que te ofrece la otra persona, e igual si le tocas el brazo... más que agudizarse otros sentidos es que, cuanto tienes vista no echas cuenta a esas sutilezas, no te das cuenta», afirma. En cuanto a los músicos ciegos, indica que «es una forma de emoción, te falta el color, un paisaje, una puesta de sol... y la música cubre esas necesidades» de belleza.
Considera que, como para cualquier aprendizaje, el ser ciego dificulta estudiar música, porque las partituras las tiene en Braille, y no puede leer a la vez que toca. De ahí que tenga que aprender las piezas musicales de memoria, «pedacito a pedacito».
Julio entró en el colegio de la ONCE con cinco años, «todavía veía un poquito», luego mediante el Braille estudió: «hay de todo, libros de literatura, matemáticas y de música, estudié primero en Sevilla y luego en Madrid, en el colegio interno de la organización, antes cuando terminabas la elemental ibas a Madrid a estudiar Bachillerato y estudios superiores de música», explica. Hoy hay centros en casi toda España.
Antes de dedicarse exclusivamente a la música, Julio Cuder trabajó como administrativo en la ONCE, donde fue, entre otras cosas, jefe de ventas y mando intermedio. Ahora toca la guitarra en dos grupos Babel Experience –actúa en Marchena el día 10–, y en un grupo de música africana, Baoband, con el que este sábado toca en la localidad onubense de Niebla.
Con tantas ocupaciones «tengo menos tiempo que antes, voy al gimnasio, a ensayar con el grupo, toco con mucha gente, cantautores, como Javi Bowie o Ramón Sarmiento... y compongo». Y a todos lados se desplaza con su perro guía, el cuarto que tiene, «una perrita –Cloe, labrador–, muy intuitiva, tiene una empatía tremenda, con mucha alegría y muy juguetona».
Accesibilidad
En estos años ha hecho varios programas de radio, uno de ellos sobre accesibilidad, que ya acabó, si bien considera imprescindible «elevar la conciencia social, pero se puede hacer muy poco». Cuder denuncia que «Sevilla está llena de obras y la gente no es consciente de las dificultades de andar por la ciudad, con coches aparcados donde hay rebajas en las aceras y nadie piensa en eso... y está el carril bici, que obstruye el paso para peatones». Así, reconoce que «he tenido varios altercados con gente que me han dado con la bicicleta, cosas surrealistas». Julio no entiende «que los han colocado en las aceras en vez de en las carreteras», y denuncia que en Resolana, donde está la sede de la ONCE, frente a Altos Colegios, «ha habido varios accidentes de peatones con ciclistas». «Esta ciudad es intransitable para una persona con discapacidad», concluye.
Tras hablar con ellos llama la atención su valentía, puesta aprueba por el destino. Y dan ejemplo de que la vida siempre te da una nueva oportunidad.