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La afasia: una carrera de fondo para romper el muro de la incomunicación

La dificultad para hallar un diagnóstico acertado y el propio desconocimiento existente son los principales problemas que sufren los afectados y sus familias.

el 01 abr 2014 / 14:17 h.

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DOCTOR MARCELO BERTHIER El doctor Marcelo Berthier, miembro de Cimes, de la Universidad de Málaga. Vivir como dentro de una burbuja, como si todos sus pensamientos o la capacidad plena de comunicarse con el exterior estuviera enjaulados en un rincón de la memoria. Un muro que a la persona le impida hablar, en otras comprender. En definitiva, una barrera a la comunicación. Esa secuela, que se produce como consecuencia, en su mayoría, de un ictus, un daño cerebral o un traumatismo, aunque también es un factor añadido a enfermedades con deterioro cognitivo como el alzheimer, se conoce con el nombre de afasia. No son hechos aislados. En España se estima que hay en torno a 300.000 afásicos. Sólo en Andalucía, de los 20.000 casos de ictus que se producen al año, más de un tercio, 7.000, padecen esta alteración del lenguaje, según relata el doctor Marcelo Berthier, miembro del Centro de Investigaciones Médico-Sanitarias (Cimes) de la Universidad de Málaga y un experto en la materia. Primero, porque lleva 34 años dedicado a buscar vías de solución ante lo que él define como «el trastorno más devastador que puede tener una persona», ya que limita «aquello que nos diferencia de los primates no humanos: el lenguaje». Segundo, porque el doctor Berthier vivió los efectos que supone para la familia a través de sus padres. Por eso, lamenta, que no se preste la atención que se merece a la afasia, que no solo puede afectar a la condición del lenguaje, sino a otras facetas como el cálculo, la escritura e incluso, en algunos de los casos, la habilidad a la hora de manipular objetos. El desconocimiento generalizado es un problema común que sufren tanto las personas afásicas como su entorno familiar. Una batalla que se inicia desde las dificultades para recibir un diagnóstico certero de lo que le ocurre a tu padre, tu madre o tu sobrino. Y, mientras se sufre la desesperanza de ir de consulta en consulta sin resultados, ven cómo a su familiar se le agrava su aislamiento. El doctor Berthier advierte de que la afasia, de no ser tratada, puede derivar en episodios de «ansiedad, depresión», además de un distanciamiento palpable con su entorno más cercano. «Los familiares, cuando ocurre, no saben a dónde ir por ese desconocimiento de la afasia», indica el doctor de nacionalidad argentina afincado en Málaga. Este estado de incertidumbre lo describe bien Chary Maldonado, presidenta de la Asociación para la Rehabilitación y Prevención de la Afasia (Arpa) con su madre afectada por este trastorno del lenguaje. «Al principio te sientes perdido. Los médicos no te dan soluciones y recurres a internet y, por supuesto, no buscas por afasia sino por problemas de habla», relata su lucha personal, que ha encauzado en los últimos meses con el contacto con otros familiares que trabajan en sus propias asociaciones provinciales y regionales y que le llevó a impulsar la fundación de Arpa, que tiene su sede en Sevilla. Y es que las asociaciones de afásicos, arropados por las últimas investigaciones en el campo sanitario, han desterrado el mito de que la afasia no tiene tratamiento, sobre todo cuando ha transcurrido tiempo desde el primer episodio de ictus o trastorno. Una rehabilitación intensiva, con sesiones de grupo, unido a un tratamiento farmacológico con medicamentos para el alzheimer, ha obtenido resultados de mejoría palpables en pacientes con una media de 30 meses después de sufrir un ictus. La cota de éxito supera el 70% de los casos, según los estudios clínicos llevados a cabo por el doctor Berthier, que contó con la colaboración de las técnicas de rehabilitación de Friedemann Pulvermüller, de la Universidad de Cambridge.

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