Es una de las enfermedades más crueles, muy desconocida para la mayoría y que requiere un gran esfuerzo de coordinación médica para intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso central que provoca una parálisis progresiva de toda la musculatura y lleva al paciente a una completa incapacidad con la preservación de las funciones mentales y el control de esfínteres. Así de cruel. "Su causa es desconocida y todavía no tiene cura. Sólo un tratamiento es capaz de frenar el desarrollo de la enfermedad".
Esta dura realidad la afirman dos de los responsables del equipo interdisciplinar de la ELA del hospital Virgen del Rocío:_Emilia Barrot, directora médica del Virgen del Rocío, jefa del servicio de Neumología y del equipo multidisciplinar de ELA y Celedonio Márquez, neurólogo, jefe de sección de Neurología y coordinador del grupo. Los dos expertos destacan que recientemente, el Virgen del Rocío ha logrado unificar en una sola dependencia física del hospital todo el equipo multidisciplinar de ELA que atiende a los pacientes -normalmente la prevalencia de enfermos es de una treintena de personas, y la incidencia de 2 o 3 personas por cada 100.000 habitantes-. "Con este logro no tendrán que desplazarse por los diferentes edificios del hospital cada vez que tengan que venir y pasar por varias unidades distintas. Se les ve el mismo día y por todos los departamentos", explica la doctora Barrot.
Estos equipos lo forman, según va evolucionando la enfermedad, además de los neurólogos, rehabilitadores cuando surgen los problemas de movilidad; el equipo de Nutrición y Dietética cuando aparecen los problemas para alimentarse. Más tarde, la respiración del enfermo también se ve afectada y entra en juego los Neumólogos. Todo este despliegue de equipo humano y técnico está coordinado por la enfermería de enlace y en ocasiones si es necesario con el propio centro de salud del paciente, para evitar en la medida de lo posible que tenga que desplazarse hasta el hospital. El equipo de psicólogos también cuenta con un papel fundamental en esta unidad, dado que en la mayoría de ocasiones es necesario este tipo de apoyo tanto par el enfermo de ELA como para sus familiares.
Esta unidad está logrando grandes resultados "tanto en la mejorar de la calidad de vida como en la supervivencia de los pacientes", destaca Márquez, que recuerda que el diagnóstico de esta enfermedad atiende a criterios profesionales dado que no existe una prueba concreta que te certifique que una persona padece esta dura enfermedad. "No existen marcadores biológicos. Se hace por los signos y síntomas del pacientes y por la exclusión de otras causas". Desde esta unidad, además, quieren hacer un llamamiento para que los enfermos no intenten acceder a pruebas alternativas -muy costosas y sin resultados probados- a la que algunas familias han accedido a la causa de la desesperación por la enfermedad.
