Esa defensa a ultranza del paciente con una enfermedad rara se plasmó ayer en el papel con la firma de la segunda Declaración de Sevilla -la primera data del año 2009- por parte de la Feder, la fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y que, sobre todo, reclama a las autoridades sanitarias una mejor respuesta clínica y terapéutica, así como la puesta en marcha de las medidas sociales oportunas para que no se sientan rechazados por la sociedad.
Y es que los datos, aportados ayer por la directora de Feder, Claudia Delgado, no invitan al optimismo: un 77% de los afectados ha sentido alguna vez rechazo por parte de los profesionales sanitarios, uno de cada cinco tiene que estar un periodo de diez años de médico en médico para saber exactamente lo que tiene y una cuarta parte halla serias dificultades para acceder a los medicamentos necesarios no tanto para la curación sino para, al menos, mejorar su calidad de vida, ya que la mayoría son patologías crónicas.
Delgado señaló que, además del riesgo de exclusión social, también entra en juego la crisis. En ese sentido, señaló que "un 20% de estos enfermos destinan como mínimo el 40% de sus ingresos familiares en el pago de su tratamiento, ya que no todo está cubierto por el sistema sanitario". A esos temores se sumó el presidente de la Fundación Mehuer, Moisés Abascal, que prevé que la actual coyuntura económica afecte en dos frentes. Por un lado, está el suministro de medicamentos, que suelen ser caros aunque en realidad, precisó, representan "sólo el 1% del presupuesto destinado a salud". En el otro lado se sitúa el peligro de que el sistema sanitario se incline por "poner freno a los procesos de investigación", una pieza que se antoja clave para, en un futuro, dar respuesta a las enfermedades raras. De hecho, la declaración de Sevilla reivindica la apuesta por la I+D.
Este documento aspira a dar continuidad a la primera Declaración de Sevilla firmada en febrero de 2009, en la que se denunciaba el escaso apoyo de las administraciones públicas en el apoyo a la investigación de estas patologías y la descoordinación de la atención sanitaria a estos pacientes. Dos años después, los afectados reconocen que han existido avances, aunque todavía brilla por su ausencia una estrategia coordinada. Sólo han detectado algunos esfuerzos puntuales en Andalucía, Cataluña y, en especial, en Extremadura, donde se ideó "el único registro de afectados por enfermedades poco frecuentes".
En el texto se incide también en la difusión y conocimiento de las enfermedades raras -que son algo más de 7.000-. El máximo defensor de esta tesis es el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos, Manuel Pérez, que recordó que "siempre han querido tirar del carro" y, por ello, llevan organizando desde hace una década el Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que celebrará su quinta edición del 17 al 19 de febrero.
Dentro de ese compromiso, el Real Alcázar de Sevilla acogió anoche una cena benéfica cuyos fondos se destinarán a la dotación de becas de investigación en estas patologías raras. Además, han habilitado para la ocasión una mesa cero, que abre la posibilidad de hace una aportación desde diez euros para apoyar esta iniciativa solidaria.
