Juani dio a luz el pasado 5 de enero en el Virgen del Rocío pero cuando le dieron el alta no pudo salir del hospital con su hijo en brazos porque el pequeño Marcos nació con una cardiopatía congénita y se ha quedado ingresado en la Unidad de Cuidados Intermedios de Neonatología. No saben si le tendrán que operar o ponerle un tratamiento, quieren ver la evolución porque por lo visto estas cosas no dan síntomas los primeros días, explican los padres con la lógica preocupación. Juani y su marido, Juan Vicente, son de Huelva y no saben cuánto tiempo tendrán que permanecer en Sevilla con su hijo ingresado en un área donde pueden estar con él todo el tiempo que quieran pero no hay espacio para que los acompañantes pernocten más allá de una sala de espera con un aseo y unas taquillas comunes. Su opción era ir y venir todos los días de Huelva, con el consiguiente desajuste y gasto cuando Juan Vicente está actualmente en paro y Juani ha tenido que cerrar de momento la pequeña tienda que regenta. En el hospital, otras madres de pequeños prematuros o con problemas que les mantienen hospitalizados les hablaron de Casa Javier, una fundación totalmente privada que ofrece alojamiento y manutención gratis a estas familias.
La directora del centro, Marta Merchante, recibe a unos nuevos padres
Un chalet próximo al hospital, en el barrio de Bami, reformado para albergar diez habitaciones con baño y una cocina y salón de estar comunes, ha sido el hogar de 721 padres en momentos tan difíciles desde su apertura en marzo de 2009. Los padres de Marcos acaban de llegar y reconocen que la cercanía da mucha tranquilidad por si te llaman del hospital.
Les recibe la mirada y la sonrisa de un niño inmortalizadas en un lienzo que preside la entrada a la casa. Es Javier, un pequeño nacido en 2004 en el Virgen del Rocío y que, tras cinco meses luchando por vivir, finalmente falleció. En ese tiempo, sus padres y abuelos conocieron los problemas de las familias de fuera de Sevilla que pasan largas temporadas con niños hospitalizados en áreas como la UCI de Neonatología, Prematuros o la Unidad de Quemados de Traumatología donde no es posible quedarse de noche como en las habitaciones de planta. Decidieron crear una fundación y buscar un inmueble cercano donde pudieran alojarse. La vida les había arrebatado a Javier pero querían ayudar a otros en el mismo trance y preservar así su memoria.
Las familias no pueden dirigirse directamente a Casa Javier sino que necesitan el informe de las trabajadoras sociales del Virgen del Rocío que estudian cada caso. Según la directora del centro, Marta Merchante, tienen en cuenta sobre todo la distancia a la que viven el hospital es referencia para muchas patologías complicadas de los recién nacidos por lo que por Casa Javier han pasado familias de toda Andalucía y hasta de Ceuta y Melilla o Canarias y también la situación económica. Pero no es un recurso solo para familias muy pobres porque cualquier economía de clase media se desequilibra tras meses en un hotel y comiendo fuera todos los días. Es Merchante quien cuenta toda la historia y funcionamiento de la fundación porque, para hacer el reportaje, la familia promotora de la misma solo pone una exigencia: su más absoluto anonimato.
Corren con todos los gastos de la casa y el personal de limpieza y vigilancia, además del almuerzo y la cena mediante un convenio con la cafetería del hospital (cada día entregan dos vales para la comida a los padres).
Pero más allá de la ayuda material, un vistazo al rincón de la entrada en el que la directora recibe a los nuevos residentes deja claro que los difíciles momentos por los que atraviesan estos padres durante su estancia crean vínculos especiales. El mostrador y las estanterías de la recepción están repletos de fotos de niños sonrientes, algunos de los cuales, desgraciadamente, murieron. Merchante recuerda el nombre de cada uno y su historia. Muchos padres pasan a vernos con ellos cuando acuden al hospital a revisiones y nos mantienen informados, explica.
La foto de la pequeña Manuela, que nació en abril a las 28 semanas de gestación y con solo 604 gramos de peso, preside el mostrador. Su madre, Rocío, residente en Marchena, pasó en Casa Javier 102 días, no se me olvidará en la vida. La conocía porque un sobrino también estuvo ingresado y sus padres me hablaron del sitio. Contacté con las trabajadoras sociales del hospital, estudiaron mi caso y entré. Estoy superagradecida. Es una comodidad. La labor que hace esa familia es maravillosa. Mi amiga Eva, a la que conocí allí porque tenía a su hija Valentina también en el hospital, quiere hacerles un homenaje, relata. Valentina es la niña de la otra foto del mostrador y su padre, músico, le ha compuesto una canción que ha hecho llegar a la fundación.
Las familias suelen crear lazos entre sí que perduran cuando salen del hospital. Se acompañan mucho y se comprenden, explica Merchante, que también reconoce que le toca hacer de psicológa. A veces das ánimo porque se vienen abajo, como el otro día Trini, que lleva un año con nosotros porque su hijo tiene una patología respiratoria complicada y no acaba de poder llevárselo, pero otras solo puedes llorar con ellos, ¿qué les vas a decir a unos padres que están esperando que su hijo se muera?.
Hay situaciones especialmente duras como familias marroquíes que entierran a sus hijos y los tienen que dejar aquí porque la repatriación es carísima o cuando son dos mellizos y uno muere y después de enterrarlo tienen que volver a seguir luchando por el otro en el hospital. Pero también satisfacciones cuando pasa el tiempo y llegan fotos de los niños creciendo. Solo hay uno que se mantiene siempre igual: el Javier del retrato de la entrada de quien, seguro, todos los demás escucharán hablar algún día.
