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Pilar León tiene dañada la mácula y no puede valerse por sí misma en el día a día. Su enfermedad no tiene cura y cada mes y medio necesita una inyección para mantener la poca visión que tiene. / Pepo Herrera
La pérdida de uno de los cinco sentidos es un drama. Es difícil valorar cuál es el más importante, cada cual priorizará uno u otro, aunque la pérdida vista es probablemente el que más condicione la vida de una persona. Un ciego puede perder la vista de golpe, lo cual supondrá un gran shock, o de forma paulatina. Aunque te caso no deje ser igual de grave, sí hay cierto tiempo para prepararse psicológica y socialmente para afrontar la vida para cuando llegue el temido momento.
El testimonio personal de Pilar León deja bastante patente cómo el sistema presenta importantes lagunas para las personas que no son ciegas pero que sí tienen la visión muy reducida, dado que quedan fuera de cualquier tipo de ayuda por parte de la administración. «O eres ciego y vas con un bastón blanco por la calle o no lo eres y te quedas fueras», explica Pilar, que tiene desde hace más de 25 años la denominada degeneración macular asociada a la edad, una enfermedad que no tiene cura a día de hoy y que desde hace un cuarto de siglo le ha condicionado completamente la vida.
Todo comenzó un día en la oficina, cuando de repente comenzó a ver «muchas lucecitas» por el ojo izquierdo. Fueron al oculista en Jerez –donde vivían entonces– y le soltaron la mala noticia de sopetón. «Señora, esto que tiene usted es muy grave», le espetó de golpe.
Desde ese día ya no pudo volver a trabajar. No puede leer. No puede ver la cara de su marido con nitidez. No puede ver la televisión con normalidad ni hacer la compra en un supermercado sin tener que preguntar el precio o que alguien le diga si está cogiendo un bote de garbanzos o lentejas. Fue en Barcelona donde le dijeron exactamente lo que tenía, una herida en la mácula que le cerraron con láser. Desde entonces, el entra algo de luz por el ojo pero apenas tiene visión. Así estuvo durante muchos años hasta que un día en el supermercado notó algo en el ojo derecho, y tras varios diagnósticos y visitas a varios médicos se confirmó la peor noticia. Le ocurría lo mismo en el ojo derecho.
Para que ella lo entendiera, la explicación del médico fue más o menos así: «Su ojo es especialmente complicado y tiene la retina digamos que deshilachada. Tiene como muchas pequeños agujeritos y eso no tiene operación alguna». ¿Qué solución hay entonces? Unas inyecciones que mitigan, sin mejorar, esa pérdida de visión tan importante. «Cuando noto que sufro un bajón importante de la poca visión que tengo quiere decir que ha pasado el efecto de la inyección y de ponerme otra. Esto ocurre cada mes y medio aproximadamente», lamenta Pilar.
Esta afectada lamenta también la excesiva burocracia de la administración para inyectarle la solución cada vez que lo necesita. Entre que acude al médico, le recetan la inyección, le dan la cita y hasta que se la pone a veces pasan dos o tres meses, un tiempo demasiado elevado en el que ella prácticamente no ve nada. «Todo tendría que ser más ágil y rápido, que cuando se pase el efecto vayas y te la pongan porque ya saben de sobra que la necesitas», solicita Pilar. En ocasiones, cuando los tiempos de espera se han demorado demasiado ha optado por acudir directamente a la medicina privada para ponerse la inyección en el ojo. «Lo he tenido que hacer tres veces y cada una cuesta aproximadamente 1.300 euros. La pone el oculista en la consulta en un momento en su consulta, pero la seguridad la hace en un quirófano, por lo que tiene que pagar a mucha más gente cuando realmente no es necesario», especifica Pilar.
Desde hace varios años forma parte de la Asociación Mácula Retina, un órgano que trabaja para intentar que esta patología –no les gusta llamarla enfermedad– sea conocida y se investigue más sobre ella para intentar encontrar un remedio. Su presidente es Jacinto Gaztelu, que pone cifras a este mal. «Al menos hay 60 millones de personas en el mundo con esta patología y dado que la esperanza de vida es al alza, en el año 2050 habrá un 25 por ciento más de afectados. Sería una pandemia», asegura el presidente.
Jacinto sólo ve un 0,6 por ciento, cinco décimas por encima del 0,1 por ciento necesario para que te declaren ciego legal. «Si logras ser ciego legal puede lograr a través de la ONCE una ayuda tremenda para desenvolverte en la vida sin vista. «Prácticamente no podemos valernos por nosotros mismos pero para nosotros no existe ningún tipo de ayuda», lamenta Gaztelu al tiempo que lamenta lo complicado que es, para la mayoría de los afectados, afectar la enfermedad. «Muchos no son entendidos por su entorno familiar, porque como esto suele ocurrir a personas mayores pues se acepta que es ley de vida porque ya son mayores. Imagine el grado de depresión de alguien que deja de ver y saber que no tiene cura. Al final, se quedan en casa sentados en el sillón y entran en depresión», finalizó Gaztelu. ~