"Alma" es el título de una emotiva historia, un documental de esos que llegan a lo más hondo de cada uno de nosotros, recordándonos lo que realmente importa de la vida. Es la historia de Mikel, un joven de 34 años que padece ELA, una enfermedad degenerativa de pronóstico mortal en 2- 5 años, que no obstante le fue diagnosticada en 2005. La fuerza de la personalidad de este joven vasco, natural de Santurtzi (Vizcaya), unida a la casualidad, que trajo a un equipo de cineastas sevillanos hasta la puerta de su casa, han hecho posible esta película que ahora se presenta, dirigida por José Javier Pérez y producida por la empresa audiovisual hispalense Ketch.
Junto a su mujer Rosana y su hija Anne, Mikel nos cuenta una historia de superación personal. Tras su diagnóstico, el joven pasó varios meses luchando contra sí mismo, en una batalla por aceptar aquello que la vida le había deparado. De practicar todo tipo de actividades deportivas se encontró en poco tiempo paralizado casi por completo de cuello para abajo. Hoy, tras pasar por las inevitables fases de negación, ira y depresión, Mikel ha aceptado su enfermedad.
Su mal es la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica, un trastorno de tipo neuromuscular por el que unas células del sistema nervioso central llamadas motoneuronas (o neuronas motoras, conectadas directamente a los músculos) disminuyen poco a poco su actividad y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva e irreversible.
Pese a sus limitaciones -Mikel ha de desplazarse con una silla de ruedas eléctrica, que controla con su mano derecha-, el joven y su familia han vuelto a disfrutar de la vida, y juntos han querido narrar su experiencia en esta película. No están solos, pues les acompañan sus amigos, y también la atención de los especialistas en cuidados paliativos.
Con su humanidad y dedicación, estos profesionales médicos aportan los tratamientos necesarios para evitar sufrimientos a quienes se encuentran en la recta final de su vida. Por este motivo, "Alma" es también una guía útil para la divulgación de lo que representan este tipo de atenciones. Tal y como subrayan Rafael Cía, director del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, el médico paliativista Salvador Alegre y la enfermera Marigros Prieto, todos ellos participantes en el documental, su labor "empieza en el mismo momento del diagnóstico", y consiste en atender globalmente al enfermo, tanto en la faceta física como emocional.
Curiosamente, fueron dos de estos especialistas los responsables de que Mikel y el equipo de producciones Ketch se conocieran. Carlos Regidor, productor ejecutivo de "Alma", lo explica: "Resulta que Marigrós, la enfermera de cuidados paliativos que aparece en el documental, es tía del director, José Javier Pérez. Lo que ella le contaba sobre la humanidad de estos enfermos es lo nos llevó a querer hacer esta película", cuenta. Un amigo de los cineastas, médico paliativista en Euskadi, conocía a Mikel y les habló sobre su caso, y de esta forma conocieron al joven vasco. "Nos impresionó muchísimo como persona cuando le visitamos, y no tuvimos ninguna duda en que protagonizara el documental", explica el productor.
En la enfermedad de ELA, las funciones cerebrales no relacionadas con el movimiento, es decir, las facultades mentales o sensoriales, se mantienen inalteradas. Por otro lado, apenas resultan afectadas las neuronas que controlan los ojos, por lo que los enfermos conservan todos los movimientos oculares. Tampoco resultan afectados los músculos de los esfínteres.
Por este motivo Mikel ve y siente todo perfectamente, lo que al principio de su enfermedad hizo todo incluso más duro para él. Finalmente, el joven logró superarse a sí mismo, y ahora agradece conservar sus sentidos. Puede recibir el abrazo de su mujer, o ver a su hija jugar. Ha aprendido una valiosa lección: "Hay que disfrutar cada día de las pequeñas cosas, pues en cualquier momento te puede cambiar la vida, como a mí", explica.
Como resume el joven vasco, "todos hemos de morir, y por ello hay que vivir lo mejor posible cada instante. Vida sólo hay una".
Para más información, visitar la web del documental: alma-doc. blogspot.com . El blog de Mikel: blogs.vidasolidaria.com/mikelon
"Es una enfermedad similar a la que padece Stephen Hawking"
Guillermo Izquierdo, jefe de neurología del hospital Virgen Macarena, explica que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) es una enfermedad "similar a la que padece el físico Stephen Hawking", pero en una variante más grave. De hecho, está considerada por la medicina como el peor trastorno conocido de las neuronas motoras. "Aunque se está estudiando a nivel genético, y se están desarrollando diversas líneas de investigación en cuanto a tratamiento, incluyendo terapias avanzadas basadas en células madre, lo cierto es que aún no sabemos qué origina la ELA, ni tenemos tratamientos curativos eficaces", indica el doctor Izquierdo. En su etapa más avanzada, la parálisis llega a impedir el tragado de alimentos o la misma respiración.
