La familia de una niña de 22 meses de Sevilla que padece una enfermedad rara llamada lipodistrofia congénita generalizada o Sindrome de Berardinelli-Seip ha solicitado al Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que realice la tramitación para que su hija pueda recibir un tratamiento procedente de EEUU que en la actualidad es gratuito y que en España la compañía fabricante sólo proporciona al centro compostelano.
En declaraciones a Europa Press, la madre de la niña, Yolanda Morales Pereira, ha explicado que se trata de una enfermedad rara con "unos cien casos en el mundo" y que en España la compañía que comercializa el fármaco de uso compasivo para esta patología "únicamente lo facilita a través del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago".
"El coste del tratamiento es cero, ya que está subvencionado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de los EEUU, dentro de su programa de apoyo al diagnóstico y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras", subraya Morales.
Según ha comentado, en diciembre acudió a Santiago de Compostela con su hija, en donde el doctor David Araújo Vilar, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital gallego, le confirmó que padecía el citado síndrome y solicitó que entrara en el protocolo de Estados Unidos, donde le confirmaron que podían pedir el tratamiento.
No obstante, ha lamentado que, como su hija y otro niño que necesitan tratamiento viven en Andalucía y no en Galicia, y las competencias en sanidad están asumidas por las diferentes comunidades, el hecho de residir fuera de la comunidad gallega "se ha convertido en un auténtico escollo" a la hora de que estos menores puedan recibir tratamiento.
TRAMITACION
"En diciembre en EEUU dieron el visto bueno para que mi niña reciba el tratamiento. Sin embargo, hasta que la Xunta no lo autorice, mi pequeñita sigue esperando, a pesar de la gravedad de su enfermedad y de la necesidad de que lo obtenga cuanto antes", ha afirmado Yolanda Morales.
Así, esta madre sevillana ha insistido en que el hecho de vivir en una comunidad distinta "no puede ser la causa" de que su hija "no pueda tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuita desde Estados Unidos". "Sobre todo cuando ya sabemos que existen otros enfermos a los que se les está suministrando ya de manera satisfactoria en España", ha apostillado.
Por ello, insiste en que se inicie "cuanto antes la tramitación" por parte del hospital compostelano, así como para que "la conselleira de Sanidade autorice inmediatamente el tratamiento" y que, por último, "el Ministerio de Sanidad lo autorice a su vez con la mayor agilidad posible".
"Son demasiados trámites burocráticos que enlentecen la posibilidad de que mi hija tenga un tratamiento con urgencia", subraya Yolanda Morales, quien cree "inhumano tener a una pequeña sin el tratamiento que necesita y que mejoraría su calidad de vida muchísimo por la lentitud y desidia de las administraciones implicadas".
SOLICITUD
Por su parte, fuentes del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago han explicado a Europa Press que el complejo hospitalario compostelano "no es" referencia nacional para el tratamiento de esta patología rara.
Asimismo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago ha subrayado que "la comunidad andaluza, de donde procede --la paciente--, no ha solicitado que atienda a esta paciente", precisa. De este modo, el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago señala que cuando disponga de "las tramitaciones pertinentes" el centro compostelano estudiará los casos "y, si da lugar, se aprobará".
