Día Mundial del Autismo: «No nos gusta tener que señalarnos como un colectivo diferente»

El trastorno del espectro autista (TEA) tiene un origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. ¿Existe un desconocimiento en la sociedad sobre lo que es este trastorno?

Sí, hay un desconocimiento importante. Necesitamos concienciar a la sociedad de la cantidad de dificultades a las que se enfrentan las personas con autismo y sus familias. Existen prejuicios y miedo ante lo desconocido.

¿Es un colectivo invisibilizado?

Intentamos visibilizarnos y cada vez estamos más presentes en la sociedad. Pero, aun así, todavía no se cuenta con nosotros de la forma conveniente.

¿Cómo está sobrellevando su hija la situación actual?

Mi hija es una chica bastante tranquila y no tiene problemas de comportamientos, por lo que lo está llevando relativamente bien. Además, los servicios que recibe, como terapias, siguen funcionando de manera telemática.

Sin embargo, las personas con autismo son personas muy rutinarias. Su seguridad se basa en rutinas. Por ello, muchas personas con autismo están llevando muy mal la situación actual. Les han cambiado por completo su rutina al tener que permanecer en casa y ese confinamiento para ellos es un problema añadido. No entienden por qué tienen que quedarse en casa y por qué su vida ha cambiado de la noche a la mañana. Hay familias que están pasando un momento muy malo a consecuencia del confinamiento.

¿Cuáles son los servicios que su hija recibe de forma telemática?

Las terapias de gabinete se están intentando llevar a cabo en la medida de lo posible; sin embargo, no todos los chicos tienen las mismas capacidades para seguir una sesión de terapia a través de una videoconferencia. Por eso, en algunos casos, es totalmente inviable. Sin embargo, en otros muchos sí lo es. La terapeuta se pone en contacto con ellos para hablar y hacer ejercicios, además de comunicarse con las familias. Es importante capacitar a las familias para que sean capaces de atender a su familiar con TEA. Esto sí se puede hacer perfectamente mediante teletrabajo y, en el caso de los chicos que no puedan recibirla, pueden ser sus familiares los que reciban esas orientaciones e indicaciones para poder trabajarlas con ellos.

La familia sois un apoyo fundamental, ¿cómo estáis afrontando la situación?

Efectivamente, somos un apoyo fundamental. Es importante que las familias estemos formadas para atender a nuestros hijos de la manera más conveniente. Por eso, los terapeutas de Autismo Sevilla siempre se dirigen tanto a las personas con autismo como a la capacitación de las familias o su entorno.

¿Tiene alguna preocupación por este colectivo relacionada con la situación actual?

Sí. Aunque no es mi caso particular, en Autismo Sevilla estamos muy preocupados por la situación de las personas con autismo que viven en residencias y por las personas que los atienden. También, muchas personas de este colectivo han sido contagiadas por el Covid-19 y tienen que estar en el hospital sin ningún acompañante. Nos preocupa muchísimo la situación de las personas con TEA que están contagiadas y/o enfermas.

¿Ha habido una discriminación hacia las personas con autismo a la hora de salir a la calle durante el confinamiento?

Más que una discriminación, ha habido una falta de información y, sobre todo, una incomprensión por parte de algunas personas que han ejercido como ‘policías de balcón’. Ha habido casos en los que se ha increpado, mediante insultos, a personas con autismo que han tenido que salir a la calle con algún familiar para aliviar la situación de confinamiento que, para algunas familias, es muy dura e, incluso, peligrosa. Un chico que se ve atrapado en su casa sin saber por qué puede llegar a ser violento.

De todas maneras, la mayoría de las familias con personas con autismo hemos intentado seguir confinadas y seguir las indicaciones. Pero hay casos concretos en los que es imposible permanecer en casa y es necesario ‘un paseo terapéutico’. No se recomienda, pero puede ser algo inevitable para algunas familias. De todas formas, pienso que al final la sociedad ha entendido por qué las personas con TEA tienen que salir y los medios de comunicación han tenido un papel importante a la hora de apoyar la iniciativa.

¿Sigue la iniciativa de llevar un lazo azul? ¿o lo considera un estigma contra las personas con autismo?

Creo que la mayoría de las familias estamos de acuerdo en que no nos gusta tener que señalarnos como un colectivo diferente. Lo consideramos un estigma, aunque cada uno puede hacer lo que quiera. Sin embargo, es mucho más interesante educar a la sociedad para que no increpe por la calle, antes que tener que marcarte y señalarte para que no lo hagan. Realmente, nadie tiene derecho a increpar a nadie. Para eso están las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado y no nosotros, que no nos podemos convertir en guardianes de la seguridad de nadie.

El lema de la campaña del día del autismo de este año es: “Puedo aprender. Puedo trabajar”, ¿qué opinas?

Me parece muy acertado. Cada año se intenta aprovechar el Día del Autismo para concienciar a la sociedad sobre las barreras a las que se enfrenta este colectivo y proponer soluciones. El lema “Puedo aprender. Puedo trabajar” refleja dos ámbitos muy importantes: educación y empleo. Estos son dos aspectos fundamentales para promover la calidad de vida de cualquier persona y, sobre todo, para las personas con autismo. Son dos campos en los que tenemos que avanzar muchísimo, dos derechos fundamentales de cualquier persona y también de las personas con autismo. No queremos ni más ni menos, sino los mismos derechos que tienen cualquier persona.

¿Cuáles son sus reivindicaciones propias para este día?

La mayor reivindicación es crear conciencia. La sociedad tiene que ser consciente de las dificultades que tienen las personas con autismo en el mundo laboral y en la educación. A su vez, que es posible crear condiciones adecuadas para el acceso de este colectivo al trabajo y a la educación. Por un lado, la dificultad y, por otro, la solución.

En la educación habría que intentar atender a las capacidades y necesidades de este colectivo. Eso implica incluir el apoyo de profesionales que estén cualificados para atender las necesidades de las personas con autismo. En cuanto al empleo, hay que promover su inserción laboral. La discapacidad no implica una incapacidad. Es necesario cambiar la mentalidad de la sociedad en general y, en concreto, en el ámbito laboral. Habría que confiar en las capacidades y habilidades que tienen las personas con TEA. Es fundamental borrar los prejuicios y la idea de que una persona con TEA no sirve para nada, porque una persona con autismo tiene, al igual que otras personas, tanto habilidades como discapacidades.

Por ello, es importante borrar los prejuicios, confiar en las capacidades y habilidades que puedan tener, darles oportunidades en el ámbito laboral y por supuesto, contar con ellos, porque pueden. Ahora mismo nos parece una falacia pensar en eso, pero mi ilusión es que dentro de unos años la sociedad cuente con las personas con TEA para el ámbito laboral y que, incluso, la gente joven pueda decir “oye, pues antes las personas con autismo no trabajaban”, igual que antes nadie se imaginaba que una mujer pudiera trabajar. Ojalá dentro de unos años se pudiera decir lo mismo. Es mi sueño. Confiando en sus capacidades, dándoles oportunidades, contando con ellos y con los apoyos que necesitan, eso puede ser una realidad.

¿Saldrá hoy a las 21.00h para iluminar su balcón de azul?

Por supuesto, estoy mandando WhatsApp a todo el mundo para que lo haga. Las condiciones son un poco extrañas y este año será un poco especial, pero allí estaremos a las 21.00h. Además, apagaremos todas las luces de la casa para que se vea bien la iluminación en nuestra ventana y espero que mucha gente se una a esta iniciativa.