El pasado martes llegaba a Santiago de Compostela Juan Luis Muñoz Escassi tras superar siete maratones, un total de 294 kilómetros, desde el pasado miércoles, 10 de agosto que partió de Oporto. Así llegaba a su fin el #DesafíoSantiago, una de las acciones del #RetoPichón2022 cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne, y para que estos niños y sus familias puedan tener el apoyo psicológico que necesitan.
Cada etapa la ha dedicado a un niño que sufre esta enfermedad y mediante sus redes sociales los ha ido presentando con el objetivo de dar a conocer las dificultades a los que se enfrentan estas personas.
“Han sido siete días muy duros, sobre todo al final, pero estoy muy contento porque estamos ayudando a las personas que sufren Duchenne, pacientes y familias, a visibilizar su enfermedad. Parece una obviedad pero a lo largo de estos años me he dado cuenta de la soledad que tienen las personas con enfermedades raras, se sienten muy olvidadas, y con estas acciones se les da el protagonismo que merecen”.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
La DMD es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura. Los músculos de los afectados se debilitan poco a poco hasta perder toda su funcionalidad, limitando enormemente su esperanza de vida. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. Por ello, las familias reclaman que se siga investigando y apoyo psicológico para los niños y sus familias.
Sobre el #RetoPichón
El #RetoPichón es una iniciativa para apoyar a distintas causas solidarias a través del deporte. Desde el año 2011 hemos conseguido más de 155.000 euros en los diferentes retos. En 2016 ayudamos económicamente a dos familias de la Fundación Luis Olivares (cáncer infantil), en 2017 hicimos posible la compra de 20 aparatos Irisbond para pacientes de la Asociación ELA Andalucía, en 2018 nuestra contribución económica fue destinada a la construcción de una residencia de mujeres con discapacidad de la India de la Fundación Vicente Ferrer, en 2019 ayudamos a siete niños de la Fundación UpaceSur con parálisis cerebral, en 2020 a la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera. Y en 2021 colaboró con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa para ayudar a 314 familias para que pudieran tener el apoyo sanitario, psicológico y social.
Cada año el reto elige una causa social (representada a través de una ONG), y una serie de pruebas deportivas extremas que sirven para darle visibilidad a la vez que se recaudan fondos. Las aportaciones económicas de todos los donantes que contribuyen con el #RetoPichón se canalizan a través de la ONG, que recibe cada una de las donaciones directamente, garantizando así el destino final de cada aportación individual a la vez que la transparencia de este movimiento.
Mediante el blog de Juan Luis Muñoz Escassi (www.juanluismunozescassi.com) se irán contando las etapas de este reto y se detalla cómo donar al reto.