El Ateneo de Mairena del Aljarafe se une este martes a la conmemoración del Día Mundial contra la ELA que se celebra en la misma jornada en todo el mundo.
Se trata de una enfermedad que en Andalucía padecen más de 800 personas, de la que cada año se diagnostican una media de 90 casos y para la que a día de hoy no existe cura.
Con esta enfermedad, los pacientes experimentan una degeneración de las neuronas motoras con una pérdida progresiva de la movilidad de su cuerpo mientras sus mentes continúan absolutamente intactas.
Por eso, este martes se celebra una jornada de concienciación y de unión con los enfermos de ELA y de solidaridad con sus familias, y el Ateneo se iluminará en verde.
La directiva del Ateneo ha pedido que haya una gran participación en los actos, ya que “tu presencia puede permitir también testimoniar tu adhesión con esta jornada y su lucha”, con la cita prevista para las 21.30.
La jornada de reivindicación
Con motivo de esta jornada, los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias reclaman al Gobierno que aceleren Ley ELA para que, lo antes posible, se cubra la atención especializada en los domicilios y se mejore la calidad de vida de las familias.
También solicitan para España una residencia especializada para la atención de los enfermos de ELA.
Por eso, se quiere poner el acento en este 21 de junio, para ayudar a superar una enfermedad para la que no existe cura y cuyos afectados tienen una esperanza media de vida de solo 2 a 5 años desde su diagnóstico.
Con la enfermedad, los pacientes experimentan una degeneración de las neuronas motoras y, por ello, van perdiendo la movilidad de su cuerpo de forma progresiva mientras su mente se mantiene intacta.
El 21 de junio es una jornada de concienciación que tiene entre sus objetivos recordar que la ELA existe, que es la realidad a la que tienen que enfrentarse los pacientes que padecen esta devastadora enfermedad y sus familias.
La asociación en Andalucía
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía), que lucha para que los enfermos de la región tengan la mejor calidad de vida posible, quiere aprovechar este día tan especial para solicitar al Gobierno de España que agilice el proyecto de Ley ELA, para que lo antes posible, todos los pacientes ELA cuenten con una atención especializada en sus domicilios sin que dependa de su situación económica, social o, incluso, de la comunidad autónoma en la que residen.
“Hay muchos pacientes que tienen que elegir morir por no tener familiares que les cuiden. Queremos cuidados expertos residenciales, queremos poder elegir el derecho a vivir, porque vivir vale la pena, aunque sea con ELA”, explican.