El Club Deportivo Woman Running Evolution organiza la I Carrera Solidaria Woman Evolution el próximo 23 de octubre de 2021 a las 10.00 horas en la recta del lateral del auditorio Plaza de Toros de Espartinas, en la que podrá participar cualquier persona nacida entre 2004 y 2017.
Esta primera edición tiene como finalidad recaudar fondos para llevar a cabo un ensayo clínico con medicina personalizada en pacientes con enfermedades mitocondriales, liderado por la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla cuyo coste asciende a 60.000 euros y del que junto a 20 niños más pueden beneficiarase Lidia de 13 años, Iván de 11 y Rubén de 9, tres hermanos que viven en Espartinas y que padecen el Síndrome de Leigh.
Es una enfermedad mitocondrial degenerativa, altamente discapacitante y con un pronóstico nefasto.
Para ellos están trabajando una serie de personas y entidades, entre ellas la asociación para enfermos de patologías mitocondriales (AEPMI), a través de la plataforma ‘Mi grano de Arena’, que es la encargada de recaudar los fondos necesarios para este ensayo clínico.
Este martes, la recaudación ya roza lo 26.000 euros, y se sigue trabajando para reunir los 60.000 necesarios cuanto antes.
Para formalizar la inscripción hay que hacer una donación de cinco euros o superior por participante en https://www.migranodearena.org/reto/todos-con-lidia-ivan-y-ruben, descargara el justificante y cumplimentar un formulario con los datos del niño o la niña o si son varios los datos de todo el grupo donde deberás adjuntar el justificante.
Existe un formulario para inscripción individual: https://forms.gle/QqB5EhEXGEG8rKSR6 y uno para inscripción múltiple: https://forms.gle/Bm769MTzMAdFDh4i8, con inscripciones abiertas desde el 20 de septiembre al 20 de octubre o hasta agotar dorsales.
El resultado de años de trabajo
El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.
Pero es un ensayo que no cubre la Seguridad Social. Cuesta 60.000 euros para los 20 niños, por lo que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que ya está activa. El objetivo es claro: hay que conseguir el dinero cuanto antes, porque estos niños no tienen tiempo para perderlo.
Para que los niños se puedan someter al ensayo clínico, ha habido que realizar antes un intenso trabajo en laboratorio, con el nombre de ‘Proyecto Mitocure’.