El Ayuntamiento de Marchena iluminará esta noche de color naranja la fuente de la Plaza de la Constitución, conocida popularmente como la fuente del Niño. Este acto simbólico servirá para conmemorar el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A y se llevará a cabo en otros ayuntamientos españoles.
Marchena es el único pueblo andaluz que se ha sumado a esta iniciativa auspiciada en la localidad por la Asociación Xell@s, cuyo objetivo es mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con esta patología.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, calificada como "ultra rara", que representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del gen DYRK 1A. Se caracteriza por una discapacidad intelectual que incluye un deterioro del desarrollo del habla, un trastorno del espectro autista que incluye problemas de conducta ansiosa y/o estereotípica y microcefalia.
A nivel mundial hay 400 afectados, 16 familias diagnosticadas en España y dos de ellas en el municipio de Torre-Pacheco (Murcia).
Conseguir concienciación
Para esta asociación, el objetivo es conseguir mayor concienciación y difusión de lo que conlleva esta enfermedad.
Por eso, han solicitado al Ayuntamiento marchenero la iluminación de esta fuente que permanecerá de color naranja del 21 al 23. Y lo han anunciado en la web D´genes, de la Asociación de Enfermedades Raras.
"Nos lo ha pedido esta asociación marchenera que nos unamos a la iniciativa y así darles difusión, y es lo menos que podemos hacer", ha explicado la delegada de Igualdad del Ayuntamiento marchenero, Mercedes Abadía.
También se iluminarán de este color, edificios públicos de los municipios de Torre Pacheco (Murcia), Sevilla la Nueva (Madrid) y Capafonts, Montbrió del Camp y Vilanoba d´Escornalbou (los tres de Tarragona) coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome DYRK 1A. Asimismo, otros, como el consistorio de Prades (Tarragona) o los de Riells i Viabrea y Breda, ambos de Girona, colaborarán dando difusión.
Los organizadores
La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
El objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno.
La Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela, el 25 de Enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en Junio de 2012. En 2013 la Entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, forma parte de ALIBER.