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Asociación Asperger TEA de Sevilla
Una amigo observa el suelo, cabizbajo. Aunque la mayor parte del rostro lo tiene cubierto con las manos, puede intuirse que solloza. Quizás alguien a quien quería ha muerto; Es posible que su pareja acabe de dejarle. En cualquier caso, nos acercamos a él y le preguntamos cómo se encuentra. Tal vez le ponemos un brazo sobre el hombro, o le ofrecemos un pañuelo, para consolarlo.
Esto, que parece tan evidente, y que se deduce de los códigos de comportamiento más elementales, no es tan fácil de hacer para alguien que tiene el síndrome de Asperger. Cuenta Rafael Jorreto, presidente de la Asociación Asperger TEA de Sevilla, que cuando a los niños diagnosticados les muestran una cartulina en la que se recogen diversas expresiones (una cara sonriente, otra que llora, una ligeramente triste), sus padres se sorprenden ante la imposibilidad de sus hijos para reconocer las emociones: “Ellos”, dice Rafael, “no son capaces de ver lo que a sus padres les parece tan obvio”.
La organización que preside Rafael Jorreto nació en 2006. Compuesta por 150 familias y un equipo de 30 profesionales, entre psicólogos, logopedas y profesores, a lo largo de estos catorce años, la Asociación Asperger TEA de Sevilla ha visto cómo los problemas a los que se enfrentaba una persona con Asperger han ido cambiando. Algunos se han superado; Otros quedan aún pendientes. “Los que entran hoy en la asociación con niños pequeñitos”, explica Rafael, “verán que, en ese campo, lo tienen casi todo hecho porque lo trabajamos en su momento. El reto principal que está ahora sobre la mesa es el de la inserción laboral”. Un porcentaje, para empezar: Las cifras de desempleo entre las personas con Asperger rondan el 86%.
El objetivo de la discapacidad social
En toda convocatoria de empleo público, hay un número determinado de plazas para personas con discapacidad. Dentro de este cupo, un 3% está orientado a aquellas que padecen una discapacidad psíquica: Dos tercios, para quienes presentan una discapacidad intelectual, y un tercio para los que tienen una enfermedad mental. “Las personas con Asperger”, dice Rafael, “tienen un Trastorno del Espectro Autista, pero por definición no tienen discapacidad intelectual. Ellos tienen un nivel de inteligencia promedio, y tampoco tienen una enfermedad mental de otro tipo. Es decir, que cuando intentan apuntarse para discapacidad intelectual, no cumplen y quedan fuera”. La única opción que les resta es la de optar a un empleo público por la vía general. Muy pocos lo consiguen.
Los exámenes, los temarios o las evaluaciones no están adaptados para una persona con Asperger, a la que cuesta distinguir lo accesorio de lo principal. “Es necesario, ya en la escuela, estructurarles el contenido porque, si no, ellos se lo aprenden todo y en el examen no les llega el tiempo para contarlo”, explica Rafael. “No se trata de impartirles o exigirles menos, sino de hacerlo de otra forma”.
Como consecuencia, lograr el reconocimiento de la discapacidad social supondría una auténtica conquista para las personas con Asperger. Hoy, todos los grupos políticos del Ayuntamiento de Sevilla han apoyado esta pretensión, como ya hiciera la diputación de Almería y pronto secundará el Parlamento de Andalucía por medio de una declaración institucional. Pero le corresponde al Gobierno materializarla: “Hay que seguir empujando para que esto ocurra”, dice Rafael Jorreto. El pasado mes de mayo, se expidieron las primeras becas académicas para personas con Asperger; otra de las metas fundamentales de este colectivo.
“Hay quienes, en estas circunstancias, prefieren no decir que tienen Asperger”, cuenta Rafael, “porque temen que vayan a pensar que están locos, o que los malinterpreten. Yo siempre digo que no se padece de Asperger, se padece de la incomprensión de los demás ante el hecho de tener Asperger. Del acoso de los compañeros de clase, de la condescendencia de tus compañeros de trabajo, o de la ansiedad que todo esto genera. Son muchos los que nos dicen: Me tratan como si fuese tonto. Si vas a explicarme lo que tengo que hacer, dímelo con sencillez, sin metáforas o sobreentendidos, pero no me lo expliques como si fuese tonto. No lo soy. Yo lo que soy es Asperger”.
El amor de un Asperger
El síndrome de Asperger ha sido incluido dentro de los Trastornos del Espectro Autista. Supondría, entre estos, el polo de menor gravedad, frente a trastornos como el de autismo con retraso cognitivo. “De esta forma, muchos ven el Síndrome de Asperger como un problema menor”, se lamenta Rafael. Si bien determinados trastornos autistas provocan que quien los presenta no sea en gran parte consciente de la realidad, con el síndrome de Asperger no es así. “El que tiene Asperger, sabe que se lo rechaza, que los otros se ríen de él, se burlan o lo ignoran. Esto conlleva elevadas tasas de ansiedad entre los Asperger, depresiones y también suicidios. Identifican el rechazo, pero no saben por qué se produce”, explica Rafael.
Por eso, cuando un adulto es diagnosticado de Asperger, respira, aliviado: “Para ellos, supone un desahogo. Saben, por fin, que las frustraciones que ha cosechado durante toda su vida no son culpa suya. Que todo lo que ha ido mal a lo largo de tantos años tiene una explicación”.
El fracaso amoroso es uno de los más recurrentes: “¿Qué cómo es el amor para un Asperger?”, reflexiona Rafael. “Puedes imaginártelo. Muy complicado”. Las miradas de reojo, las insinuaciones o la maraña de indirectas de trazo grueso componen un lenguaje ignoto para ellos. No les dice nada. “Los Asperger presentan una inocencia social que les hace muy difícil determinadas interacciones sociales. Son muy crédulos, porque no entienden cómo alguien puede pensar una cosa y decir otra. Nunca mienten, así que cuando se les dice algo, ellos lo aceptan. No comprenden que alguien pueda mentir”.
El Asperger no tiene cura: Aceptar esto es uno de los primeros pasos, quizás el más importante, que se darán tras el diagnóstico. A partir de entonces, el Asperger se dedica a aprender cómo interaccionar, y cómo relacionarse. “Se dice que los Asperger no tienen empatía y que no les gusta socializar, pero no es así. Son muy empáticos y les encanta relacionarse, pero no saben cómo hacerlo. Si ven a alguien triste y no se preocupan por él, no es porque no les importe. Es porque no saben que está triste”. Otra de las características de este trastorno es la inclinación a informarse de determinados temas al detalle: El Asperger se convierte en un erudito en aquello que le apasiona. “Tenemos muchos informáticos”, dice Rafael, “porque el lenguaje binario, sin ironías, sin metáforas, de los ordenadores es perfecto para ellos”. Una de las tareas de la asociación es reorientar estas inquietudes hacia una salida laboral.
“En una ocasión”, cuenta Rafael, “uno de los monitores de la Asociación me dijo que iba a hacer un grupo cofrade. Yo le pregunté que para qué, y él me respondió que, debido a que tenemos a varios chicos a los que les apasiona la Semana Santa (se saben todos las cofradías, el número de nazarenos que hay en cada una, todas las marchas), así podrían conocerse y hablar, o salir juntos a ver procesiones”.
La exclusión social es uno de los “síntomas” del síndrome de Asperger. “Nosotros le decimos, a los padres de un chico con Asperger, que debe aceptar que, conforme crezca, los compañeros que tuvo se alejarán de él. Que esto, progresivamente, irá a peor”. Para remediarlo, la Asociación reúne a grupos de chicos y chicas con Asperger en sus terapias. “Algunos nos han dicho que creamos guetos, pero nada más lejos de la realidad. Muchos de los niños traen consigo a amigos y familiares neurotípicos, y con ellos, el grupo crece”.
“Cuando tuvimos el confinamiento duro”, dice Rafael, “algunos me decían: Ahora estamos confinados, pero yo llevo confinado muchos años”. Para una parte de los Asperger, el confinamiento (con sus relaciones telemáticas incluidas) ha podido interpretarse como un desahogo. Para otros, todo lo contrario. La homogeneidad entre los que tienen el síndrome de Asperger existe en la medida en la que existe para los que no lo tienen. Sus problemas, en cambio, sí son los mismos: El acoso escolar, las adaptaciones curriculares y la inserción laboral. Acabar con ellos significaría hacerlo con el confinamiento en el que, según los datos, viven hoy tres personas de cada 10.000. Un 90% de ellas han sufrido acoso escolar. Casi otro 90% están desempleadas. Muchas quizá nunca sepan que tienen Asperger, y para ellas su vida será tan ajena como lo es ya una tierna pero indescifrable mirada de amor.