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Dolores Romero Chacón, en el centro residencial de atención integral para sordo-ciegos, fundado por ella, el único en España. / Jesús Barrera
«Antes pierdo mi casa que este Centro donde los sordo-ciegos son felices y dignos»
DOLORES ROMERO. Presidenta de Apascide y fundadora del Centro para Jóvenes y Adultos con Sordo-Ceguera. Lleva 20 años de colosal esfuerzo para vertebrar en toda España la atención específica y la dignificación a un sector de población con abominables casos de abandono
«Hemos conseguido salir adelante y nuestros trabajadores cobraban incluso cuando no nos pagaban las Administraciones Públicas. Eso nos ha hecho más fuertes, más conocidos, más respetados. Le importamos al Gobierno central, le importamos a la Junta de Andalucía, y a su presidenta. Porque somos de fiar. Y porque este Centro es único en España. Antes pierdo mi casa que este Centro. Eso lo tengo más claro que el agua. Se lo dije a la presidenta de la Junta, Susana Díaz, cuando vino a conocernos». Así habla, con la sinceridad a borbotones, con la legitimidad de quien lo da todo y arriesga su pecunio. Es Dolores Romero Chacón, 59 años, presidenta de la Asociación Apascide, que aglutina en toda España a las familias con hijos sordo-ciegos. Y fundadora del Centro Santa Angela de la Cruz, con Unidad de Estancia Diurna y con Residencia, radicado en una pequeña finca en el término municipal de Salteras (aunque está más cerca de Gerena), considerado de los mejores del mundo por la calidad de sus profesionales, de sus métodos y de sus instalaciones.
Familia, medicina y avances asistenciales son sus principales coordenadas. Estudió la carrera de Medicina, aunque no ha ejercido. Su esposo es cardiólogo en el Hospital Virgen Macarena. Su hija mayor, de 33 años, es neuropediatra y trabaja en el Hospital de La Paz (Madrid). Y todos están volcados con su segunda hija, de 29 años, sordo-ciega.
Muchas asociaciones son el reflejo de padres y madres que, a partir de su odisea personal, vertebran iniciativas de carácter general. ¿Es también su caso?
Sí, lo es. Inés nació prematura, en el Hospital Macarena, a los cinco meses y medio de gestación. Mi embarazo era normal, pero me puse de parto tan de improviso. Estuvo tres meses en la incubadora, motivo por el cual perdió la vista, por retinopatía de bebé prematuro. Rápidamente averiguamos un método para detener el proceso de pérdida de visión, pero con un año la perdió en un ojo, y con siete años en el otro. Y también le afectó al oído, lo que no se percibió tan pronto.
¿Con el nivel de la medicina de hoy, le hubiera sucedido lo mismo?
No. Gracias al conocimiento actual, se sabe controlar mejor la dosis de oxígeno a los prematuros. Cuando ella nació, sus costillas y sus músculos no tenían fuerza suficiente para respirar. Por eso tenía siempre puesto un respirador. Durante el séptimo mes de embarazo es cuando se desarrolla la visión y la retina. Su organismo se había acostumbrado a recibir mucho oxígeno. Cuando se le quitaba el oxígeno, se retraían los vasos y tiraba de la retina. Eso es relativamente frecuente en grandes prematuros. Y nadie diagnosticó que sufriera un problema en el oído hasta que tuvo casi cuatro años. Con poco más de un año la llevamos a la ONCE para que la revisaran, y nos decían que no evolucionaba como una niña ciega, pero no se podía determinar qué más le sucedía, pensaban que podía ser retraso mental... Pues no, era sordera.
¿Cómo lo asimiló usted?
Fueron dos golpes emocionales, pero no lo viví como un duelo, porque durante el parto nos dijeron que no tuviéramos esperanza de que sobreviviera. Al nacer viva, ya todo era ganancia, a ver cuánto conseguíamos que viviera.
Su marido y usted son médicos. ¿Qué se plantearon?
Nos pusimos manos a la obra para aprender cómo atender a nuestra hija. Entonces no había internet, y ni marido le envió una carta a todos los centros para personas sordas cuya referencia encontró en la bibliografía médica. Y nos respondieron desde la Clínica John Tracy, de Los Angeles (Estados Unidos), fundada por la esposa del actor Spencer Tracy, porque su hijo John era sordo. Habían desarrollado un programa para sordo-ceguera en edad preescolar, y lo enviaban escalonadamente por correspondencia a cualquier lugar del mundo. Pautado para ir validando a lo largo de uno o dos años todos los pasos en la aplicación de ese método educativo. Cada vez que nos enviaban un test, teníamos que traducirlo para responderles, enviárselo, y hasta que no lo recibían, no enviaban el siguiente.
¿Qué resultados lograron?
La ONCE nos puso una mediadora, Aída Hernández, que ahora es la directora pedagógica de nuestro Centro, y entre su labor y la nuestra, Inés empezó a evolucionar rápidamente, asimilaba muy bien los ejercicios y la comunicación, trabajábamos con ella de modo muy intenso. Desde la Clínica John Tracy nos enviaban más material, abarcando más ámbitos: psicomotricidad fina, psicomotricidad gruesa, autonomía, comunicación, lengua de signos... Todo ese material lo tenemos conservado como oro en paño y se utiliza para trabajar con otras familias españolas.
¿Cuándo comenzó a implicarse en la Asociación Apascide?
Se había fundado en 1991, y yo les conocí en 1995, fui a Madrid con mi hija para participar en el primer congreso europeo de familias con hijos sordo-ciegos, promovido por la ONCE. Llegué muy optimista, veía los progresos de mi hija, creía que podría tener una vida normal. Y en ese congreso sufrí un choque emocional. Familias procedentes de otros países mostraron videos de sus hijos sordo-ciegos congénitos, ya de edad adulta. Me di cuenta de que eran personas muy dependientes, que necesitan alguien continuamente con ellos. También me impactó descubrir la escasa formación de las familias españolas para atender a sus hijos, y que Apascide era una asociación con muy escasa articulación. El congreso duró cinco días, y cada noche sufrí calambres por la preocupación que tenía, no podía dormir. Estaba muy agobiada, por el futuro de mi hija y por el de tantos jóvenes y adultos que descubrí. En el tren de retorno a Sevilla, me convencí de que no solo tenía que ocuparme de ella sino también de la asociación.
¿Por dónde comenzó?
En 1996 organizamos una reunión de padres para definir necesidades de nuestros hijos en cada momento de su vida, derechos para ellos, necesidades de las familias, y cómo conseguir resolverlas. Lo primero: reivindicar. Lo segundo: buscar recursos y crear servicios para mejorar la vida de los asociados. En 1997 se renovó la directiva y entré como presidenta, a propuesta de quien ya estaba como vicepresidente, Jesús Águeda, labrador, padre de dos hijos sordo-ciegos.
¿En qué ejemplos se fijó para aprender a vertebrar una asociación?
Me orientaron mucho desde la Asociación Paz y Bien, y desde la Asociación de Padres de Sordos de Sevilla. Para mejorar profundamente los métodos de trabajo con los sordo-ciegos, viajé a congresos y a visitar centros en Holanda, Italia, Francia y Portugal. Donde más aprendí fue en Instituto Voor Doven, en la ciudad holandesa de Sint-Michielgestel. Descubrí cómo debía ser un centro de adultos. Y conocí al profesor Van Dijk, creador del sistema específico de actuación con niños sordo-ciegos congénitos, el que seguimos utilizando. Tratar con él nos motivó mucho. Había demostrado que el sistema de aprendizaje que Ana Sullivan desarrolló en EEUU con Helen Keller, el caso real que todos conocíamos desde que vimos la película 'El milagro de Ana Sullivan', no era válido para la mayoría de los niños porque Helen Keller era sumamente inteligente, muy por encima de la media.
¿Cómo es el método que utilizan?
Está basado en el tacto, en la anticipación, en la coactivación. Como la ONCE estaba muy boyante, se logró que el primer grupo español de formadores para la sordo-ceguera, adscritos a dicha organización, acudió a Estados Unidos para aprender a fondo ese método en el Perkins School for Blind, en Watertown. Y los niños comenzaron a ser atendidos en aulas de colegios de la ONCE en Madrid, Sevilla, Pontevedra y Alicante. Pero yo siempre miraba hacia el futuro. ¿Y qué se haría con ellos fuera de la etapa escolar, cuando cumplieran 18 años? Nada estaba previsto.
¿Volvió a sentir otro gran impacto emocional?
Empecé a conocer casos de chicos que habían salido de los colegios de la ONCE a los 18 años. Unos estaban en su casa sin que nadie les entendiera, otros eran enviados a centros asistenciales donde no sabían qué hacer con ellos, e incluso otros eran metidos con discapacitados psíquicos. En cualquiera de las tres situaciones, era un choque muy grande para cada uno. De estar en un ambiente magnífico y en continua comunicación, a la soledad y la incomunicación ¡con 18 años!. Empiezan a dar problemas de comportamiento, a agredir a los demás y a ellos mismos. Como se les ve problemáticos, nadie los quiere en los centros y, como la familia se descuide, acaban en centros de enfermos mentales, sin serlo, absolutamente incomunicados y con una vida impropia de un ser humano. En nuestro Centro tenemos a un adulto al que recuperamos después de estar siete años metido en un centro de enfermos mentales en Ciempozuelos (Madrid).
¿Entiende a las familias que no se dedican con tanto afán?
La mayoría de las familias no se han formado como nosotros, que continuamos formándonos a fondo. Yo he dedicado mi vida a ello porque podemos vivir con el sueldo de mi marido. En muchas familias no es posible tener esa ventaja.
¿Cómo ha evolucionado la labor de Apascide de 1997 a 2017?
Hemos crecido de 50 familias a 210. Entonces no había ningún profesional dedicado a la asociación. Ahora tenemos en nómina a 110 personas en toda España, de las que 65 trabajan en el Centro Santa Ángela de la Cruz. El resto acuden a los domicilios en cualquier provincia. En 1999, me afinqué con mi familia en Madrid, y junto al piso que compramos abrimos un local para convertirlo en la sede de la asociación. En el año 2000 el Ministerio de Asuntos Sociales nos aprobó la propuesta que le presentamos para sufragar, a través de la recaudación del IRPF, un programa de apoyo a las familias. Lo seguimos manteniendo, cada vez con más medios para atender a más familias, el presupuesto actual es de 600.000 euros al año para toda España, logrando el respaldo del Gobierno central, de la Junta de Andalucía, de la Fundación ONCE, un premio de Carrefour,...
¿Cuál es la cara oculta de estos logros?
Estuve el mes pasado compareciendo en el Congreso de los Diputados y expuse una situación dramática. Estamos en condiciones de atender cualquier aviso en España sobre una persona sordo-ciega que no esté siendo atendida, y en una semana ya habrá sido conocida y valorada por un experto para ponerle la ayuda que necesite. Lo más triste es que se vuelven atrás las familias que nos han llamado tras descubrirnos a través de internet. Tienen a su familiar en un asilo, suelen ser hermanos, sus padres han fallecido y ya no lo cuidan, ellos no saben comunicarse. Llamamos a los directores de esos centros y ya no recibimos respuesta, ya no contestan... No les gustará que alguien llegue desde fuera y pueda hacer ver cómo tienen a una persona totalmente dependiente sin saber cómo atenderla. Penoso. Por ignorancia.
¿El abandono de familiares sigue siendo moneda corriente?
Por ejemplo, nos avisaron hace un mes que en una residencia habían dejado a un señor de 62 años porque en otro lugar no lo querían. Los padres habían fallecido, con ellos había vivido siempre, los hermanos no se hacían cargo de él, no saben atenderlo ni comunicarse. Y la única información que habían aportado a la terapeuta de esa residencia es: “Él conoce a la gente. A nosotros nos conoce por el olor”. Cuando nuestro técnico acudió a verlo, se encontró a ese señor ciego temblando, asustado, temeroso de lo que pudieran hacer con él. Aunque no podía obtener de él información sobre qué formación tenía, si empleaba o no algún sistema de comunicación, le comunicó al director de esa residencia que podíamos comenzar a ponerle ayuda para mejorar sus pautas básicas de vida. Porque tenemos medios. Y el director no ha dado permiso, y ya no hemos podido contactar con esa persona, que no puede ni pedir auxilio. No hay derecho.
¿Qué propone para remediarlo?
Si el director de un centro con 200 personas no considera importante ese caso, este señor lo estará pasando fatal, estará agresivo a más no poder, pronto lo enviarán a un centro de salud mental, y ahí acabará sus días. Hace falta en España una ley donde se precise de modo indiscutible qué atención requiere una persona sordo-ciega. En 20 años se ha avanzado mucho en atenciones. Pero necesitamos una ley a la que agarrarnos para resolver estos casos. Es la prioridad que les planteé a todos los parlamentarios.
¿Cuántas sordo-ciegos hay en España?
No hay cifras fidedignas. Las personas sordo-ciegas congénitas pueden oscilar entre 7.000 y 20.000. Si incluimos a las que se quedan sordo-ciegas por su deterioro físico en la vejez, sin haberlo sido antes, se calcula que podrían ser hasta 200.000.
¿Qué opina de la integración en los centros educativos?
Me preocupa la falta de atención específica en la etapa educativa. Este es el fallo: Tanto la ONCE como nosotros damos formación a los profesores que han de atender a varios niños en un aula de educación especial. Cuando nosotros concluimos esa labor y ya todo queda en manos del colegio, es insuficiente la labor de ese profesor con uno o dos sordo-ciegos en un aula con otros dos o tres niños distintos. Se pasan mucho tiempo metidos en un rincón. Porque no vale que le den indicaciones desde lejos, mientras el profesor atiende a los demás niños. Los sordo-ciegos no ven y no oyen. No pueden aprender de lo que los demás hacen o dicen. La única atención adecuada es un profesor por cada niño y de modo permanente. Es una relación directa de uno a uno. O eso, o no funciona. Y en todo ese tiempo de dedicación no se puede estar atendiendo las necesidades de otros niños. Lo he explicado en el Congreso de los Diputados. Para lograrlo, hay que dedicar más dinero para contratar profesionales.
¿Cómo se las apañan muchas familias, si ahora lo usual es un núcleo familiar de muy pocas personas, que están poco tiempo en casa con sus hijos porque han de ganarse el sustento en un panorama laboral muy precario?
En el programa de atención a familias, el mediador acude al hogar y les enseña cómo trabajar con los niños fuera del horario escolar. En la medida de lo posible, también les da relevo para que puedan tener un respiro. También lo necesitan. Es tanto el desgaste en las familias que he descubierto un elevado porcentaje de matrimonios que se separan. Sobre todo, cuando estos hijos llegan a la edad adulta, y la madre dice que ya no puede más, y el padre se aísla en el trabajo para no asumir la cuestión.
¿Cuál sería el modelo ideal?
Detectar cuanto antes que el niño nace sordo-ciego. O que lo es muy poco tiempo después, por una meningitis, por una rubeola, por otros síndromes. Hay medios en el sistema sanitario para hacer pruebas auditivas y visuales. Cuanto antes. Porque un niño que nunca ha visto ni oído no sabe lo que existe allí donde no puede tocar con sus manos. Todo hay que enseñarlo. Incluso se asusta si lo coge su madre para darle cariño, hay que explicar cómo hacerlo. Hay que anticiparle las experiencias, lograr que en su mente construya el mundo gracias a entenderlo a través del tacto.
¿Y en edades sucesivas, conforme van creciendo?
Si va a una guardería o a un colegio, que tenga el apoyo específico necesario para cada caso concreto. No es lo mismo tener un resto auditivo que no tenerlo, o un resto audiovisual, o estar libres de otros problemas asociados que agravan su situación. Cuando esté en su casa, que tengan el apoyo de una persona especializada, es lo que intentamos. Otro gran objetivo posterior es el apoyo que necesitan quienes pueden seguir estudiando en Formación Profesional o en la Universidad, para que den de sí el máximo de sus posibilidades. Eso cuesta mucho dinero, porque estamos hablando de personal, de horas de trabajo que pagar cada mes. Tenemos muchísimos voluntarios para ocio y tiempo libre. Pero el modelo no puede estar basado en voluntarios.
¿Cómo se pone en marcha este Centro y por qué en este emplazamiento?
Desde 1996 quedó claro, como uno de los principales objetivos, crear un centro residencial para mayores de 18 años, en un lugar de España con buenas comunicaciones. Tomé como referencias el modelo de un centro en Canadá, y el de Poitiers (Francia). Y me conocía el padre Rafael Pozo, impulsor de Paz y Bien, a quien yo había llevado a disertar a un encuentro de familias en Cataluña. Tomó tanta conciencia de nuestra necesidad que, cuando le cedieron a Paz y Bien esta finca, cuya titularidad es del Arzobispado de Sevilla, habló con el cardenal Amigo Vallejo, y éste autorizó que se nos cediera. Más de 5.000 metros cuadrados donde había que reformar lo que estaba construido y hacer mucho nuevo. Con mi familia ya teníamos nuestra vida establecida en Madrid. Y no teníamos ni un duro para las obras. Pero lo logramos todo, y se inauguró el 26 de octubre de 2010.
¿Con qué recursos contaron?
Para las grandes obras y equipamientos, logramos dos millones de euros del Plan E durante el Gobierno Zapatero, y otro tanto del Ministerio de Hacienda a través del 0'7% para fines sociales de lo recaudado en el IRPF. En total, el presupuesto ascendió a cinco millones de euros. Lo más caro fue la obra para el suministro de agua al Centro.
¿Quién le ayudó para que acudiera la Reina Sofía a inaugurarlo?
El mérito fue de Micaela Navarro, entonces Consejera de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía, y tambien fue mérito del alcalde de Salteras. Nunca se me olvidarán las palabras de la Reina Sofía cuando acabó la visita. Se giró hacia los periodistas y les comentó: «¿Ustedes han visto algún centro como éste? Porque yo no he visto ninguno». Y, cuando se despidió, me dijo: «Dios quiera que consigáis mucha ayuda porque esta casa necesita mucho dinero».
¿Por qué es tan elogiado?
Todas las personas que visitan el Centro se quedan impresionados al ver cómo son nuestros chicos, cómo se trabaja con ellos, qué felices pueden ser, qué normal es su vida, qué dignidad. La que le corresponde a todo ser humano, sea cual sea su problema. No es que sean felices porque vivan en el Centro, sino que son muy felices porque entienden la vida. Mi hija, con 29 años, está aquí felicísima, y le encanta venirse los fines de semana con nosotros, y luego vuelve aquí encantada porque su vida es normal: convive con sus iguales, se ayudan unos a otros, disfrutan cultivando el huerto, o usando la piscina, tienen una sala de informática totalmente adaptada, hacen judo, van en grupo a Gerena, a Salteras, disfrutan en sus ferias, están integrados. No son ni el niño bonito de su casa ni el bicho raro de la sociedad.
¿Cuál es su ritmo de vida?
Cada semana la paso una mitad en Madrid y otra en Sevilla. Todos los programas de ámbito estatal se gestionan desde nuestra sede nacional. Tiene 30 metros cuadrados, es el mismo lugar que donde empezamos, y ahora hay ya siete personas trabajando. Aprovechamos tanto el dinero para lo prioritario, la atención a nuestros familiares, que solo gastamos en gestión el 6% del presupuesto. El 94% se usa en nuestra misión. Así lo acredita la Fundación Lealtad, que analiza la transparencia y buenas prácticas de las ONG's.
Si los entes públicos se gestionaran así, otro gallo nos cantaría en este país.
Yo no cobro, ni me pagan los viajes. En cambio, a los profesionales se les paga un buen sueldo. Una vez, nos dio un tirón de orejas la Junta de Andalucía porque consideraba que los directores del centro cobraban más de lo estipulado. Y les respondí: “Si estamos avalando las pólizas de crédito del centro con el sueldo de mi marido, con el sueldo de mi hija mayor, y si el centro se viene abajo económicamente se hunde Apascide, y nosotros con ellos, y nos quedamos pobres de solemnidad, ¿creen que vamos a contratar personal por gusto?. Yo reviso todos los contratos, todas las facturas. No se paga ni un gasto sin mi autorización. Pero para que este Centro sea lo que es, necesita todo su personal y todos sus equipamientos. Y si no es así, nuestros hijos estarían metidos en cualquier centro de discapacitados psíquicos o parálisis cerebral, pero no tendrían lo que necesitan.
¿A qué sobreesfuerzo se obligan ustedes?
Para mantener una ratio de personal muy por encima de la que nos asignaron, tenemos que buscar un 25% de aportaciones extra, las logramos entre las familias, amigos, fundaciones, hermandades, el Arzobispado, etc. Va para siete años y no le debemos nada a nadie. ¡Con los años de crisis que hemos pasado! Hubo una época en la que ninguna Administración Pública nos pagaba a tiempo.
Seguro que usted es de los ciudadanos españoles más interesados en que las Administraciones Públicas aprueben pronto sus presupuestos anuales y paguen con puntualidad.
En los peores años de falta de liquidez en las tesorerías autonómicas, hemos tenido que pagar 18.000 euros en gastos financieros. Ya es un coste menor porque las comunidades autónomas se están retrasando menos en el pago. Ahora solo tenemos una póliza de crédito, avalada por mi familia y por mí. En 2012 necesitamos tener dos, una para Apascide y otra para el Centro, pues los gobiernos de Andalucía, Castilla La Mancha y Madrid nos dijeron que no sabían cuándo podrían abonarnos la concertación de las plazas que sufragan en nuestro Centro. Y las subvenciones de la Fundación ONCE son a posteriori, por gastos que ya has tenido que afrontar por adelantado.
¿Cómo le preocupa ahora la atención a los sordo-ciegos de edad avanzada?
Muchísimo: también hay que preocuparse por las personas que tienen ese nivel de discapacidad sensorial desde los 40 años. El 50% de las personas sordo-ciegas en España lo son por el síndrome de Usher. Niños que nacen sordos, o se quedan sordos muy pronto, y a partir de la pubertad empiezan a perder la vista, y con cuarenta años no ven nada. Su problemática es distinta, porque se han educado y han vivido como sordos, incluso han trabajado. En nuestro Centro tenemos a un hombre que era protésico dental, y en menos de dos años perdió la vista. Requieren más apoyo sociosanitario, no necesitan tantas actividades como se hacen aquí... En un nuevo centro no tienen por qué salir tan caras las plazas como en éste.
¿De qué manera se plantea afrontar esa necesidad?
Estamos en conversaciones con la fundación Fundomar (centrada en la tercera edad) y con el alcalde de Sevilla, Juan Espadas, para sacar adelante la creación, en el casco antiguo de la capital, de un centro para personas mayores donde una parte de los residentes sean sordociegos o ciegos mayores. La colaboración entre Fundomar y nosotros puede ser muy fructífera.
¿Dedica algo de tiempo a otra actividad?
Mi vida está centrada en Apascide, en mi familia, y mi otra vertiente es la espiritual. Soy creyente, practicante, católica... He ido viendo la mano de Dios en todo lo que hemos hecho porque es increíble que podamos estar como estamos. Dedico mucho tiempo a la oración, a leer libros de espiritualidad. Tengo la enorme suerte de tener una familia extraordinaria, comenzando por mis padres. Inés es feliz. ¡Qué alegría tiene ahora, con lo que ha sufrido, hasta caer en autoagresiones!
¿Qué le ha parecido más increíble?
El 22 de diciembre del 2011 no sabía cómo íbamos a pagar ni las pagas extraordinarias ni la paga de diciembre al personal. Agobiada, iba camino de la Real Maestranza de Caballería de Sevilla a recoger un donativo, es de las entidades que nos ayudan, y me llama mi hija: ¡Mamá, que el Gordo ha acabado en 68!”. Y exclamé: “¡Ya estamos salvados!”. Porque nosotros vendemos lotería en participaciones para lograr ingresos. Y sucedió lo imprevisible: Casi nadie quiso cobrarla, nos dejaban íntegro el dinero para sostener el Centro. Pero más increíble fue lo del año siguiente.
¿Qué sucedió?
Volvimos a tener premio en la Lotería de Navidad. Reintegro y centena. Logramos un remanente de 30.000 euros. Y se convirtió en vital, porque en los meses siguientes se retrasó el pago de la subvención vía IRPF para programas de atención a familias, y para la construcción de la nueva residencia. De no ser por ese dinero, no hubiéramos podido aguantar para pagar los sueldos, porque el grifo del crédito estaba ya cerrado.