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Ángel Fernández besa a su mujer, Carmen, en su domilicio en la ciudad de Sevilla. / Pepo Herrera -
Agustina Hervás, jefa de los trabajadores sociales del Virgen del Rocío. / E. C.
La levanta, la guía hasta el baño, la lava y hasta le pinta el rabillo del ojo... Ángel Fernández dedica más de 12 horas al día a cuidar a su mujer, Carmen. Ya no se orienta sola en casa, no se puede asear ni vestir, ni cocinar ni hacerse cargo de sus nietos, pero aún reconoce a los que están a su alrededor. A su familia. Su pilar.
«Se me caerá el mundo encima todavía más cuando no nos reconozca. Es muy cruel, pero he aprendido a vivir el día a día. Los primeros años lo pasé muy mal, pero no podía estar todo el día llorando. Hay que aceptarlo y adaptarse». Ángel asimiló el vuelco que el Alzheimer le dio a su vida gracias a sus hijas, a su nieta, a su biznieto que le dan fuerza y a la Asociación Solidaria Lucha contra el Alzheimer (Asla) «en la que nos ayudamos los unos a los otros».
Cuando se jubiló en 2011 tenía planes: viajar y disfrutar más de la vida junto a su mujer. Sin embargo, ese mismo año, Carmen se hizo cargo del cuidado de sus padres y, tras el fallecimiento de ambos a final de 2011, la enfermedad le dio la cara. «Ya se notaba que le pasaba algo». Carmen es consciente de lo que le pasa y pide que sean los suyos los que le asistan. Por eso Ángel lleva cuatro años dedicado exclusivamente a su mujer. Por la mañana la lleva al centro de Asla, hasta las 2, y muchos días incluso se queda allí con ella. Por la tarde la saca a pasear, antes de que oscurezca. Últimamente se cansa mucho. Sin embargo, Ángel la sostiene, le da fuerzas e incluso el empujoncito para que siga adelante. Ese es el papel de la familia.
Según la Federación de Asociaciones de Familiares de Alzheimer (Afacayle), el 94 por ciento de los enfermos son atendidos por familiares.
DESDE EL OTRO LADO
No todo el que sale por la puerta de un hospital está sano. En muchos casos es entonces cuando empieza una dura batalla, la de la recuperación o la de la convivencia con la enfermedad. Arranca entonces una nueva etapa en la que la familia es clave. Por eso también hay profesionales que se ocupan de ella.
Trabajan en el hospital Virgen del Rocío, pero para ellos el paciente no es sólo el enfermo, sino también su familia, porque el primero «sufre la enfermedad» y la segunda, «la padece». Su trabajo diario consiste en garantizar que la familia de la persona que sale del centro hospitalario sabrá adaptarse a la nueva situación. La preparación al alta. Procurar que alcance una normalidad que no puede ser la misma de antes. Intentar que asuman todos, enfermo y familia, que su vida y sus expectativas de vida han cambiado. Agustina Hervás es la responsable de Trabajo Social de este hospital y su objetivo es «que logren compatibilizar su vida» con el cuidado de su familiar convaleciente.
«Apoyar y cuidar» es la misión de la familia de los enfermos o convalecientes, pero para ello primero tienen que «entender la nueva situación y colaborar». «Tienen que ser fuertes y saber gestionar las situaciones que se van dando. Es una capacidad de las personas y no tiene nada que ver con que la familia tenga o no recursos económicos. Algunas están tan hundidas porque un padre o un hijo han perdido alguna de sus capacidades que no saben salir hacia delante», asegura Hervás, jefa de los trabajadores sociales del Virgen del Rocío desde 2000.
Su equipo está formado por siete trabajadores que se encargan de los adultos en Urgencias, Traumatología y Hospital General, más otros cuatro en el grupo de Mujer e Infancia. Desde hace 16 años el número de trabajadores sociales en este hospital no ha variado pero, según Hervás, «ahora hay más dificultades para cubrir bajas y jubilaciones, igual que en el resto de departamentos». Ella asegura que le gustaría tener una trabajadora social en cada urgencia, y no de 8 a 3, sino las 24 horas y lamenta que desde 2000 no haya crecido su equipo. «Porque el número de camas quizás no haya aumentado, pero sí la atención y los servicios que se dan a los pacientes, que requieren ahora más profesionales», explica. Y es que con la crisis económica y los recortes, «notamos más presión». La razón: hay más dificultades en los apoyos externos. Como botón de muestras Hervás explica que la adjudicación de los llamados «respiro familiar» (plazas en residencias) «cada vez tarda más». «Nos paraliza muchas veces el trabajo –insiste– y la poca agilidad que hay».
Enfermos crónicos o ancianos, por ejemplo, requieren una gran intervención social para su adaptación fuera del hospital. Una simple rotura de cadera de una persona mayor supone cuatro días en el hospital por lo general, si no hay complicaciones, «cuatro días que son los que tenemos nosotros para trabajar con la familia y que entienda cómo serán sus vidas después porque su recuperación, de uno o dos meses, debe ser fuera del hospital».
Entonces es cuando pueden surgir los problemas. Por ejemplo, la falta de consenso entre los familiares. Cuidado en el hogar o en una residencia. Atención especializada o no. «Por eso somos expertos en mediación familiar», recuerda Hervás.