El Pleno del Ayuntamiento de Sevilla ha aprobado hoy por unanimidad una moción del Grupo Municipal Socialista que propone que se impulsen una serie de acciones de sensibilización sobre la enfermedad ‘Piel de Mariposa’ y de apoyo a las personas que la padecen y a sus familias.
Así, la propuesta aprobada hoy por el Pleno, contempla medidas como la elaboración por parte del Ayuntamiento de una serie de acciones de sensibilización dirigidas a la población en general con el objetivo de fomentar el conocimiento y la concienciación social sobre esta enfermedad. Asimismo, la moción incluye que se contemplen a las tiendas solidarias ‘Piel de Mariposa’ en cualquier actuación municipal de apoyo al pequeño comercio.
Del mismo modo, la propuesta insta a las administraciones competentes a continuar con la investigación de esta enfermedad, fomentando nuevos proyectos dotándolos de los recursos necesarios, y que el Ayuntamiento apoye cualquier acción para este fin solidario, fomentando la participación ciudadana y la colaboración empresarial e institucional.
Esta moción ha sido impulsada desde el Distrito Triana que colabora habitualmente con la Asociación Debra, una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior que se dedica a mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias. Esta entidad cuenta en Sevilla con dos tiendas solidarias, una en la calle Pagés del Corro y otra en la calle Feria. Recientemente, el Distrito de Triana ha contribuido al conocimiento de esta enfermedad y de la Asociación Debra, incorporando el bus de la ilusión al cortejo de los Reyes Magos de Triana. Una iniciativa a propuesta del Club Balonmano Triana y la colaboración de City Sightseeing.
La delegada del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, ha considerado que “es necesario que las administraciones pongan el foco en esta enfermedad que de momento es incurable y que, sobre todo, afecta a niños y niñas. También es muy importante instar desde aquí a las administraciones a potenciar la investigación de esta grave enfermedad y a apoyar a los enfermos y enfermas y a sus familiares”.
La epidermólisis bullosa, conocida como ‘Piel de Mariposa’, es una enfermedad genética, poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa, debido a la ausencia o mal funcionamiento de las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia. La prevalencia es de diez personas afectadas por cada millón de habitantes.