Más de 400 profesionales del ámbito sanitario, educativo y servicios sociales que trabajan con personas autistas se reúne hoy en Sevilla para analizar los últimos avances en la investigación sobre la detección precoz y la intervención para la atención a éstos durante todo el ciclo vital. Marcos Zamora es psicólogo y director técnico de la asociación Autismo Sevilla , organizadora de la IV Jornada de Formación bajo el lema Buenas prácticas en el apoyo a personas con trastorno del espectro autista, una "discapacidad del desarrollo" que aparece en uno de cada 166 nacimientos, que tiene una base genética pero que al carecer de síntomas físicos y externos tarda años en diagnosticarse y desconcierta a familiares e incluso a profesionales no especializados.
-¿A quién va dirigido este encuentro?
-La gran mayoría de los asistentes son profesionales de la asociación, en la que ahora hay 96 personas trabajando, y de ámbitos como la educación, que atienden a niños con autismo, servicios de atención a personas adultas y del sistema sanitario. Se tocan muchos ámbitos para cubrir todo el ciclo vital de los autistas.
-¿Hay más casos de autismo o es que ahora se diagnostican más?
-En el aumento de la incidencia hay dos factores: que se detecta más y mejor y que, probablemente, el concepto de autismo se ha ampliado. Ahora se habla de Trastorno del Espectro del Autismo, que no sólo abarca el autismo con las características más claras sino a personas con dificultades sociales, comunicativas y de imaginación.
-¿Por qué no hablan de enfermedad sino de trastorno?
-Es una discapacidad del desarrollo que afecta a la comunicación, a las habilidades sociales y a la imaginación.
-¿Para que haya autismo tienen que estar afectadas las tres?
-Normalmente sí pero en distinta medida. Además, el 75% de los autistas tienen asociada una discapacidad intelectual en distinto grado, hay autistas con una discapacidad intelectual severa y otros superdotados.
-La prevalencia es de 1 caso cada 166 personas, pero ¿se sabe cuántos autistas hay diagnosticados en Sevilla?
-No hay un censo de ese tipo, porque no hay datos ni de los casos detectados en la atención temprana del sistema sanitario ni de los adultos. Sólo se sabe que hay 1.200 alumnos de entre 8 y 21 años autistas escolarizados en los colegios sevillanos.
-¿Cuál es el tiempo medio que se tarda en diagnosticar?
-Ese es el principal problema porque no tiene ningún tipo de síntoma físico sino sólo observando a través de la conducta. Hasta los 18 meses no aparecen las señales más claras y muchas veces se confunden con retrasos en el lenguaje o madurativos. Ya existe una prueba de detección objetiva con unos ítem, Mchat, que permite diagnosticarlo a los 18 meses a través de la observación de conductas sencillas como si el niño señala lo que quiere, si imita o responde a su nombre.
-¿Y esa prueba está incluida en el programa de seguimiento de niños sanos?
-Es una prueba recomendada pero no se administra a todos los niños sino si el pediatra lo valora. El pediatra es la persona clave para detectar el autismo en el desarrollo, el problema es que no están valorando de forma rutinaria el desarrollo social o comunicativo en los primeros meses.
-¿Y por qué no está integrado eso en la práctica rutinaria de los pediatras?
-Porque hasta ahora se ha pensado que era un trastorno más infrecuente de lo que es y porque existe un déficit en la formación más especializada.
-¿Qué recursos existen en Sevilla para pacientes y familiares?
-Hay centros de atención temprana subvencionados por Salud y nosotros en la asociación tenemos uno especializado que actualmente atiende a 50 niños y sus familias, porque en los primeros años es fundamental la orientación y formación a la familia porque es un trastorno bastante desconcertante para ésta. Hay colegios con profesores de apoyo y aulas específicas. Nosotros en la asociación tenemos un colegio específico con 40 alumnos de 3 a 21 años con más dificultades, además de comunidades de formación profesional en las que atendemos a 12 personas y una unidad de día para 25 alumnos con más necesidades de apoyo.
-¿Y por dónde van las últimas investigaciones?
-Potencia el estudio genético y la detección antes de los 12 meses.
